Elke tweede zondag in december komen op ‘Wereldlichtjesdag’ mensen wereldwijd bij elkaar om overleden kinderen te herdenken. Sophie Dufour (41) en Brecht Ampe (43) uit Kuurne verloren op 24 september hun dochter Lisa (10) aan de gevolgen van een nektumor. “Ze wordt niet vergeten, dat doet deugd.”
In het huisvandeMens in de Overleiestraat in Kortrijk ontmoet ik Sophie en Brecht. Op de schoot een knuffel in de vorm van een lieveheersbeestje met de assen van hun dochter. “We nemen ze altijd mee als we erover babbelen. Lisa is geschreven in haar eigen handschrift”, legt Sophie uit.
Na maanden van nekklachten en oorpijn werd na een MRI-scan en CT-scan in az groeninge op 24 maart 2021 een tumor vastgesteld in de nek van Lisa.
“Tijdens de scan zagen we al dat het niet goed was. Er kwamen vier artsen meekijken. Lisa voelde dat ook aan en wou de volgende dag mee naar het ziekenhuis. ‘Als er iets over mij gezegd wordt, ben ik er graag bij’, zei ze. We werden na de diagnose doorverwezen naar UZ Gent. Na een punctie bleek het te gaan om osteosarcoom, een kwaadaardige tumor in het bot. Twee nekwervels waren door de tumor vervormd en beschadigd.”
De eerste kamer die de familie binnenging in UZ Gent was rood. Lisa wou een symbool in dezelfde kleur voor steun en geluk. Ze koos een lieveheersbeestje.
Jos de tumor
“Lisa gaf haar tumor liever de naam Jos in plaats van te spreken over een tumor, want ‘Jos moest gejost worden!’ Kort na het vaststellen van de tumor mochten we even naar huis, alvorens ze zouden starten met de behandeling. Helaas liep dit niet zo vlot als gehoopt. Door de druk van de tumor op haar zenuwstelsel moest Lisa continu overgeven, had ze veel pijn en vergat ze af en toe te ademen”, vertelt Sophie. ‘s Avonds 4 april gingen ze opnieuw naar UZ Gent met de ambulance waar ze Sophie vertelden dat Lisa best in kunstmatige coma werd gebracht. “Papa kwam zo snel mogelijk naar UZ Gent. Lisa heeft dan bewust afscheid genomen van ons en vertelde dat ze diep ging slapen en dromen over wandelen langs de zee met grote zus Jara en onze hond Lotte.”
“Lisa zei dat ze ging dromen over wandelen langs de zee met grote zus Jara en onze hond Lotte” – mama Sophie
Aangezien het om een kwaadaardige tumor ging, werd chemo uitgevoerd terwijl Lisa in kunstmatige coma lag. “Toen ze tien dagen later wakker werd, was ze een deel van haar haar verloren en kon ze niet meer spreken door de canule. Ze zorgden voor een computersysteem boven het bed zodat ze met haar ogen of al typend met ons kon communiceren. Het eerste wat ze zei was ‘Mama, je bent een schatje. Papa, jij bent de beste’.
Het was een enorme doorzetter. Ze leerde heel snel opnieuw communiceren en kon na enkele dagen alweer rechtstaan en vervolgens wandelen. Ze mocht vervroegd naar huis, iets wat voor de artsen buiten alle verwachtingen lag”, vertelt Sophie.
Samen als familie
De chemo sloeg aan, maar de nek van Lisa was niet stabiel. “Eén verkeerde beweging kon grote gevolgen hebben. Dat gebeurde op 30 augustus. Er was een verschuiving, maar door de aangetaste zenuwen en wervels kon niet geopereerd worden. In september zouden we normaal starten met een protonbestraling in UZ Leuven, maar Lisa gaf zelf aan dat het genoeg was na overleg met de artsen”, vertelt Brecht.
Thuis verbouwde het gezin alles naar de woonkamer. Ze brachten alle bedden naar beneden om de komende weken samen te slapen, hingen sterrenlampjes en versierden de vensters met kaartjes en ballonnen.
“We wilden zoveel mogelijk als familie samen zijn. Elke dag kwamen familieleden of vrienden op bezoek, zelfs de juf want ze wou nog verder leren rekenen en schrijven. Ook Make A Wish kwam langs. De cast van #LikeMe zong voor haar in de woonkamer en gaven haar verschillende cadeaus. In die laatste weken hebben we zalige momenten gedeeld. Ze wou vooral veel knuffels en massage tijdens wrijfjestijd. Op haar laatste dag wou ze per se haar yogajuf Vanessa zien, die haar voor een laatste keer masseerde. Onze hond kwam Lisa een halfuurtje ervoor nog een likje geven op haar hand, Bollie de cavia begon luid te krijsen en poesje Mila lag tot tien minuten voor ze stierf op haar bed. Op 24 september, met haar hand in de onze, is Lisa om 21.02 uur gestorven.”
Ouders Sophie en Brecht, zusje Jare en hondje Lotte herdenken Lisa (10) op Wereldlichtjesdag. © gf
Wereldlichtjesdag
Enkele dagen later kregen Sophie en Brecht via nichtje Rune (19) een afscheidsbrief van Lisa. “We weten niet wanneer ze die heeft geschreven, we waren continu bij haar. Rhune had beloofd de brief aan ons te bezorgen na drie dagen. Ze schreef hoe hard ze ons zou missen met een tekening van een gebroken hartje.” De week erop volgde de uitvaart. De begrafenisondernemer had op vraag van Brecht de urne met de assen van Lisa in de knuffelbeer geplaatst.
Op haar laatste dag wou ze per se haar yogajuf Vanessa zien, die haar voor een laatste keer masseerde. Onze hond kwam Lisa een halfuurtje ervoor nog een likje geven op haar hand. Op 24 september, met haar hand in de onze, is Lisa gestorven
Op Wereldlichtjesdag plaatsen Brecht en Sophie altijd een kaarsje buiten. “We sturen dan naar mensen die ook een kindje verloren hebben en branden voor hen eveneens een kaarsje”, zegt Sophie. “Lisa zei dat we moesten proberen zoveel mogelijk te genieten, hoe moeilijk het ook is en zonder schuldgevoel. Genieten met de grote G zei ze altijd. Samen met de school lieten we een boom planten in het Heulebeekdomein van Kuurne en we hebben daarnaast een houten zitbankje laten plaatsen met daarin gegraveerd ‘geniet’.
Het lieverheersbeestje vormt voor Brecht en Sophie een mooi symbool. © gf
Als mensen een lieveheersbeestje zien, maken ze een foto met ‘kijk eens wie hier is’. Het is mooi dat we een symbool hebben die blijft meegaan en aanwezig is”, vertelt Brecht. “Zo blijft ze leven. Zolang we erover babbelen, wordt Lisa niet vergeten. Dat doet deugd. Soms weten mensen niet hoe te reageren of zijn ze bang iets verkeerd te zeggen, maar niets zeggen is erger. Over Lisa mag gepraat worden”, vertelt Sophie. “Wij komen ieder jaar samen in Kuurne bij Hoeve Vandewalle voor Wereldlichtjesdag. Samen zijn met lotgenoten is echt verwarmend. Berrefonds en Kinderkankerfonds zijn voor ons belangrijk. Ook voor onze dochter Jara, daar voelt ze zich gehoord.”
The post Sophie en Brecht herdenken dochtertje Lisa (10) ieder jaar op Wereldlichtjesdag:“Door over haar te praten blijft ze leven” is provided by KW.be.
