Laura Schuyesmans (27) leeft met een deadline. De jonge West-Vlaamse lijdt aan een chronische ziekte waardoor ze wellicht maar tien jaar meer te gaan heeft. Laura werkt bij Oxfam, engageert zich als covoorzitster voor Jong Groen en maakt tweewekelijks een openhartige column voor deze krant. Ze wisselt af met Jan Devriese, de stukjesschrijver die leeft tussen deadlines.
Heb jij ook het verhaal van Joke en Shanna gelezen? Over hoe zij kozen voor euthanasie omdat ze te weinig zorgbudget krijgen om menswaardig te leven met hun handicap? Hoe ze het beu waren om telkens opnieuw door de administratieve mallemolen te moeten om een verhoging van hun zorgbudget aan te vragen bij een complicatie? En werd jij zelf dan ook zo stil?
Hun getuigenissen vond ik niet alleen hartverscheurend, ze maakten mij ook bang en boos… Het is hartverscheurend hoe bij Joke die al in een medisch bijna uitzichtloze situatie zat gesuggereerd werd om een maagsonde te laten steken omdat ze niet genoeg budget had om hulp te betalen om te kunnen eten. Sondevoeding zou dan de oplossing zijn omdat het goedkoper is. Dat vond zij geen leven meer.
Wordt het geen tijd om ons zorgsysteem in vraag te stellen?
Het maakt me ook bang. Bang omdat zij net als ik EDS-patiënt (Ehlers-Danlossyndroom, een voortschrijdende bindweefselziekte, red.) zijn. Bang dat hun verhalen ook mijn toekomst kunnen zijn. Leven met een chronische ziekte is sowieso al uitdagend: je hele leven wordt overhoop gegooid, omdat je moet leren leven met je beperkingen en chronische pijn, je bepaalde dromen direct moet loslaten na je diagnose, je moet zoeken hoe je het dagelijkse leven kan combineren met al je zorgnoden en samen met je omgeving op zoek moet gaan naar nieuwe doelen en een menswaardig bestaan…
De verhalen maken mij boos omdat ons zorgsysteem keihard faalt en nog te vaak onmenselijk is georganiseerd. Zo moet je telkens opnieuw bewijzen hoe beperkt je wel bent wanneer je financiële steun wil krijgen of een verhoging wil aanvragen. Geloof mij, het voelt vernederend wanneer je telkens opnieuw bij (vaak onbekende) dokters moet langsgaan om te tonen dat je bepaalde handelingen niet meer kan. Net zoals het pijn doet wanneer je je vrienden of familie ook nog eens financiële steun moet vragen. Je hebt meestal al een schuldgevoel omdat je hen al ‘belast’ met allerlei andere vragen om hulp…
Wordt het dan geen tijd om ons zorgsysteem in vraag te stellen? Eindelijk stil te staan bij de vraag voor wie willen we zorgen? En hoe? Grondig na te denken hoe we als gemeenschap mantelzorgers en iedereen die zorg wil dragen voor een ander kunnen versterken? En hoe we zowel hen als de zorgbehoevenden (financiële) zorgen kunnen ontnemen?
