Voor duizenden Vlamingen met het hypermobiel Ehlers Danlos-syndroom (hEDS) en het Hypermobility Spectrum Disorder (HSD) betekent ziek zijn onzichtbaar zijn, ook in de zorg. Ook Lynn De Pelsmaeker (38) uit Langemark kreeg pas na zes jaar pijn, vermoeidheid, gewrichtsinstabiliteit en zenuwklachten een diagnose. Nu zet ze zich met Eds.Vlaanderen in voor haar lotgenoten en grijpt ze De Warmste Week aan om te getuigen over hoe de ziekte haar leven beheerste.
Lynn De Pelsmaeker (38) uit Langemark kreeg de diagnose op haar twintigste, maar begon al vanaf haar veertien te voelen dat er iets mis was. “Ik was turnster en een van de eerste dingen die ik merkte, was dat ik niet meer mee kon in het tempo van de trainingen”, vertelt Lynn, die een relatie heeft met Dirk Bouten en anderhalf jaar geleden in de Zonnebekestraat kwam wonen. “Dan kwam er chronische vermoeidheid en pijn bij die steeds erger werd. Nu is naar de markt wandelen al te moeilijk. Ik woon tegenover het woonzorgcentrum, dus zo ver is dat niet. Ik heb zelfs de kracht niet meer om een colafles te openen.”
Ook Lynn moest bij verschillende dokters en specialisten langsgaan om te weten wat er mis was. “Bij mij duurde de zoektocht zes jaar, wat relatief kort is. Gemiddeld duurt het tien jaar. De diagnose gebeurt op basis van klinische criteria. Dat is een hele lijst dat dokters moeten checken om te kijken of je daaraan voldoet. Mijn diagnose heb ik gekregen, omdat de pijn zodanig zo erg werd dat ik naar de pijnkliniek werd doorverwezen. Daar botste ik op een arts die het syndroom toevallig kende. Zij heeft me dan doorverwezen naar de dienst medische genetica in UZ Gent.”
Lange wachtlijst
Dat is ondertussen echter 18 jaar geleden. “Het probleem is dat UZ Gent nu geen diagnoses meer doet voor één van de dertien types van EDS – het meest voorkomende type, dat ik ook heb – omdat daar de genfout nog niet van bekend is. Niemand weet waar die mensen naartoe te sturen. In Nederland is er een arts die EDS-patiënten behandeld en die heeft momenteel een wachtlijst van meer dan duizend patiënten. Dus dat is een wachtlijst van meer dan tien jaar.”
Zonder diagnose kun je bijvoorbeeld ook geen kinesitherapie krijgen. “Kine is nochtans een van de belangrijkste behandelpijlers om de symptomen en de pijn onder controle te krijgen. Op zich is er geen behandeling voor de ziekte, maar men doet wel aan symptoommanagement zoals pijnstilling. Ikzelf heb een neurostimulator die helpt de pijn te verlichten.”
Spreekbuis
Lynn werpt zich intussen op als spreekbuis voor EDS-patiënten. Ze is projectmedewerker voor Eds.Vlaanderen en bestuurder bij het Vlaamse Patiëntenverbond, de koepelorganisatie voor patiëntenverenigingen. Dankzij de steun van De Warmste Week lanceert Eds.Vlaanderen in 2026 een project dat de realiteit van EDS en HSD zichtbaar maakt én de zorgcompetentie in Vlaanderen versterkt. De leuze van de Warmste Week is immers ‘Samen vlammen tegen onzichtbaar ziek zijn’.
“Ik heb er met veel verdriet bewust voor gekozen om niet voor kinderen te gaan”
“Ik zie eruit als een gewone jonge vrouw. Het enige dat je zou kunnen opmerken wanneer ik buitenstap is dat ik een wandelstok heb. Maar de meeste mensen denken dan dat ik aan het revalideren ben van een ongeval, dat het iets tijdelijk is. Soms is dat wel moeilijk. Thuiszorg kan onderschatten wat je wel en niet kan. Ik heb ook al iemand gehad die dacht dat ik blind was, omdat ik met een stok aan het wandelen was, en die mij per se wilde helpen oversteken. In de wachtzaal of bus snappen mensen niet waarom je niet gaat rechtstaan voor een oudere persoon.”
Pijnlijke momenten
“Zeker in het begin waren er veel mensen die niet geloofden dat ik ziek was. Ik was veertien toen ik pijn begon te krijgen. Dat is geen evidente leeftijd. Er zijn tieners die sowieso al niet veel ervaring hebben om dan te snappen dat iemand ziek is of pijn heeft. Dat zorgde wel eens voor pijnlijke momenten. Op den duur gebeurt er wel een natuurlijke selectie. De mensen die het niet begrijpen verdwijnen stilletjes aan uit je contacten en er komen anderen in de plaats die het wel beter snappen. Om een voorbeeld te geven: mijn eigen moeder gelooft de diagnose niet, nog steeds. Die denkt dat ik ziek ben door een vaccin.”
Nochtans is de ziekte genetisch overdraagbaar, wat Lynn tot een moeilijke keuze dwong. “Ik heb heel bewust en met veel verdriet gekozen om niet voor kinderen te gaan. De redenering was dat, mocht een van mijn kinderen ziek blijken te zijn, mijn schuldgevoel mij meer verdriet zou geven dan het verdriet van het niet vervullen van mijn kinderwens”, besluit Lynn.
The post “Zelfs mijn moeder gelooft de diagnose niet”: Lynn leeft met ED-syndroom en zet zich in voor lotgenoten is provided by KW.be.
