Carlos (65) en Sandrine (54) hebben MS, “een voortdurende strijd om niet met je hoofd tegen de muur te lopen en te accepteren wat je overkomt”. Steun vinden ze bij lotgenoten en vrijwilligers. Met honderden vierden ze woensdag een bijzonder jubileum.
“Het begon met pijn en vermoeidheid, maar het duurde een tijdje voor de dokters wisten wat er aan de hand was”, vertelt Sandrine Hallosserie (54) uit Poperinge. “Na een onderzoek kwam de diagnose: MS. Dat was 18 jaar geleden.” Multiple sclerose (MS) is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel. “Genezen kan niet. Het progressief karakter van de ziekte probeer ik af te remmen met behulp van medicatie. Ik kan alleen hopen dat het zo traag mogelijk evolueert. We moeten leven zonder prognoses. Niemand weet wat morgen brengt. Een nieuwe opstoot? Weer ziek vallen? Ik leerde leven van dag tot dag. In het begin had ik daar niet zoveel problemen mee. De ziekte uitte zich toen nog in kleine zaken, maar dat is veranderd.”
Voortdurende strijd
Sandrine werkte als verzorgende. “Ik moest mijn uren stelselmatig afbouwen. Tot ook parttime werken niet ging. In de maatschappij moet je allround zijn, maar dat lukt me niet meer. Het is moeilijk. Ik ervaar het als een voortdurende strijd om niet met je hoofd tegen de muur te lopen en te accepteren wat je overkomt. Sommige dagen lukt dat, andere dagen zijn niet prettig. Door mijn ervaring in de zorg weet ik waar ik naartoe ga. Alleen kan ik niet voorspellen wanneer en of het ooit zover komt. Je eigen toekomst niet kunnen plannen, is het lastigste.”
Dramatische ziekte
“MS is een dramatische ziekte”, vindt Carlos Bostyn (65) uit Ieper. “De diagnose kwam op mijn 40ste. Ik kon alsmaar minder. Camionchauffeur bleef ik tot mijn 50ste, nu rij ik rond met een kar. Ik kan alleen nog korte afstanden aan. Traagjes aftakelen en achteruitgaan is lastig, maar het is niet anders. Als je er zelf niet mee geconfronteerd wordt, kan je niet weten hoe het voelt.”
Carlos, Sandrine en andere mensen met MS genoten woensdag van een kaas- en wijnavond in het Ieperse cultuurcentrum Het Perron. “Ik ben MS-vrijwilliger en probeer op evenementen zoals deze een handje te helpen, zolang het nog gaat”, aldus Sandrine. Ook Ieperling Jef Van Gils helpt als vrijwilliger. Hij heeft geen MS. “Dit is onze veertigste kaas- en wijnavond ten voordele van de MS-Liga Westland. Er zijn ongeveer 280 aanwezigen.”
Nog te weinig gekend
“Het is absoluut belangrijk om mensen samen te brengen en te spreken over MS omdat het nog te weinig gekend is”, vindt Jef. “De ziekte is voor elke patiënt anders. Iemand kan een uitval hebben van een week of een maand, van een been of een arm, het denkproces kan vertragen…. De ziekte heeft 1.001 gezichten en is zeer moeilijk te herkennen, zeker in het begin. Er is iets, maar wat precies? De diagnose doet bij velen een last van de schouders vallen. Eindelijk weten ze het.”
“Deze avond is ook voor de vrijwilligers die zich elke dag inspannen. Met de opbrengst ondersteunen we patiënten en hun behandeling. Ik beschouw het als een absolute must en kleine bijdrage om deze avond mee te organiseren. Het is gewoon leuk om te doen. Mijn schoonmoeder was vroeger voorzitter van MS-Liga Westland.”
Huidig voorzitter is Mia Bode. “Intussen 14 jaar. Ik hou van mensen met MS. Van deze goeie groep krijg ik veel vriendschap terug. Daarom voelt het niet als een inspanning. Ik doe het heel graag en voel me er goed bij. Op deze avond vinden personen met MS mekaar terug en met de opbrengst kan onze werking heel wat verwezenlijken. Wat we over hebben, gaat naar wetenschappelijk onderzoek.”
Driebergentocht
De MS-Liga biedt ondersteuning op vlak van informatie, begeleiding, mobilisatie en revalidatie. De afdeling Westland organiseert elk jaar de Driebergentocht voor 30 personen met MS en 10 begeleiders en maandelijkse activiteiten zoals een wandeling, daguitstap met liftbus, toneelavond, kerstfeest of kookworkshop. Blijven bewegen, blijkt cruciaal. Daarom vindt elke donderdag een revalidatie plaats in het Jan Yperman Ziekenhuis met mobilisatie en krachttraining. “Onze werking draait volledig op vrijwilligers. Dit bijzonder jubileum is niet enkel een feest van kaas en wijn, maar vooral een ode aan 40 jaar van inzet, verbondenheid, solidariteit en hoop. We vieren de kracht van onze vrijwilligers, sympathisanten en patiënten. Samen maken we het verschil. Voor en mét mensen met MS.” (TP)
The post Carlos (65) en Sandrine (54) moeten leven met “dramatische ziekte”, maar vieren nu bijzonder jubileum met bijna 300 mensen: “Veertig jaar van inzet, verbondenheid en hoop” is provided by KW.be.
