In het oncologische dagziekenhuis van az West Veurne kreeg een eerste patiënt een nieuw medicijn toegediend voor de ziekte van Pompe, een zeldzame erfelijke spierziekte. Hiermee is az West het eerste ziekenhuis waar de behandeling officieel werd opgestart, na de studiefase in UZ Leuven. Op korte termijn zullen ook andere ziekenhuizen de behandeling met dit nieuwe medicijn aanbieden.
De ziekte van Pompe is een zeldzame erfelijke spierziekte, waarbij de stofwisseling van glycogeen in de spieren gestoord is. Bij volwassenen manifesteert de ziekte zich met toenemende spierzwakte in bovenbenen en -armen en ademhalingsmoeilijkheden. Bij jonge kinderen bestaat een ernstigere aantasting door de ziekte. Zonder behandeling is de infantiel verworven ziekte van Pompe al vroeg in de kindertijd dodelijk. Veel mensen met de ziekte van Pompe hebben ademhalings- en hartproblemen en bijna alle patiënten hebben last van spierzwakte. De meeste mensen zullen op een bepaald moment in hun leven zuurstofondersteuning en mobiliteitsondersteuning nodig hebben.
De therapie met het nieuwe medicijn werd eerder met succes getest in UZ Leuven en wordt sinds oktober officieel terugbetaald. Dankzij die erkenning kunnen patiënten nu ook in regionale ziekenhuizen zoals az West toegang krijgen tot deze innovatieve behandeling.
Nauwkeurige voorbereiding
“De toediening van het medicijn vraagt een bijzondere voorbereiding”, zegt Mieke Deceuninck, hoofdverpleegkundige oncologisch intern dagziekenhuis. “Met het klaarmaken van het infuus is het team van de ziekenhuisapotheek meer dan 30 minuten bezig, wat bij andere medicijnen doorgaans slechts enkele minuten duurt. De apotheekmedewerkers volgden hiervoor een gerichte opleiding, zodat de behandeling veilig en correct kan worden uitgevoerd.”
Sterke samenwerking in az West
Het team neurologie werkte nauw samen met de ziekenhuisapotheek en de verpleegkundigen van het oncologische dagziekenhuis om de behandeling voor te bereiden en toe te dienen. Deze nauwe samenwerking toont hoe verschillende disciplines binnen az West samen zorgen voor hooggespecialiseerde zorg dicht bij huis.
Az West biedt kwalitatieve, patiëntgerichte regionale zorg voor alle inwoners van kust en ommeland, maar net als bij andere intraveneuze behandelingen zowel voor interne problematieken als oncologische behandelingen, is het een enorm pluspunt dat mensen met de ziekte van Pompe tijdens hun vakantie aan zee geholpen kunnen worden.
The post az West Veurne dient nieuw medicijn voor ziekte van Pompe toe is provided by KW.be.
