Amyloïdose beter bekend maken bij publiek én artsen, en het onderzoek naar deze complexe maar steeds vaker vastgestelde ziekte aanzwengelen: met die dubbele missie voor ogen organiseert voormalig huisarts Urbain Boutelegier op zondag 26 oktober een uniek concert in de stemmige Sint-Walburgakerk in Brugge. “Door doorgedreven onderzoek is amyloïdose een nog niet te genezen maar wel al goed behandelbare ziekte geworden.”
Met de organisatie van twee concerten door het wereldberoemde Philharmonisches Streichquintett Berlin, waarvan één in Brugge, zamelt Urbain Boutelegier fondsen in voor zowel patiëntenvereniging AmyBel als voor AmyCon, een groep wetenschappers die zich inzet voor een snellere diagnose en betere behandeling van amyloïdose. En wil hij de ziekte ook een gezicht geven, samen met cardioloog dr. Philippe Debonnaire die zich de voorbije jaren toelegt op amyloïdose.
“Amyloïdose is een ziekte waarbij onoplosbare eiwitten vezeltjes vormen, die zich vastzetten op pezen, gewrichten en organen maar ook op bijvoorbeeld de hartspier. Daar veroorzaken ze allerhande complicaties die iemands levenskwaliteit aantasten en leven zelfs kunnen verkorten”, legt dr. Debonnaire uit. “Een tijdige diagnose is belangrijk, om de anders ernstige gevolgen voor iemands gezondheid – vermoeidheid, gewichtsverlies, gezwollen ledematen… – te kunnen beperken.”
Bewustwording
En daar wringt het schoentje: de symptomen zijn heel divers en verschillen van persoon tot persoon. Ze manifesteren zich op meerdere manieren, onder meer als cardiale amyloïdose, maar soms ook als een vorm van kanker. “Daardoor blijft amyloïdose vaak lang onder de radar, en wordt de ziekte zelfs door artsen te weinig of te laat herkend”, zegt dr. Debonnaire. “De voorbije jaren is het onderzoek ernaar wel sterk toegenomen en groeit ook de bewustwording. Artsen uit verschillende disciplines leren de symptomen die specifiek zijn voor hun vakgebied beter herkennen. Voor neurochirurgen zijn dat bijvoorbeeld bepaalde rugproblemen, bij orthopedisten kunnen springvingers of het carpal tunnel syndroom aanwijzingen zijn. Door die symptomen samen en in de juiste context te herkennen, kan er vroeger ingegrepen worden. Er zijn intussen heel goede behandelingen mogelijk, om iemands comfort te verhogen. Genezen kan nog niet, maar patiënten die een vroege diagnose krijgen, hebben vandaag al een veel betere prognose.”
Amyloïdose is een ziekte die vooral ouderen treft, vaak boven de 60 jaar. Bij sommige, meer zeldzame vormen, kunnen echter ook jongere patiënten getroffen zijn. Wat de ziekte exact uitlokt, is onbekend; meestal gaat het om het verouderingsproces zelf, soms om een genetische mutatie of kanker.
Uniek concert
Dat de kennis over amyloïdose het jongste decennium zo sterk vorderde, is deels te danken aan de oprichting van de onderzoeksgroep AmyCon, en de patiëntenvereniging AmyBel. Die laatste levert een belangrijke bijdrage in het kaderen van de ziekte: “Want als je de diagnose krijgt, gaan aanvankelijk alle alarmbellen af”, aldus Urbain Boutelegier die persoonlijk te maken kreeg met de ziekte. “AmyBel verspreidt correcte en volledige informatie, vooral toegespitst op cardiale amyloïdose, waardoor patiënten een goed inzicht krijgen in wat de ziekte voor hen persoonlijk betekent, en hoe ze ermee kunnen omgaan. Daarnaast brengt de organisatie ook patiënten met elkaar in contact. Er over kunnen praten met lotgenoten doet ook veel.”
“Genezen kan nog niet, maar met een vroege diagnose hebben patiënten al een veel betere prognose”
Daarom ook besloot hij de organisaties een financieel duwtje in de rug te geven met de organisatie van twee benefietconcerten. Als vriend behartigt hij de belangen van het Philharmonisches Streichquintett Berlin in de Benelux. Hij stond mee aan de wieg van een klassiek trio in 1997, dat uitgroeide tot het intussen wereldberoemd strijkkwintet. “Het zijn vijf virtuozen, op (alt)viool, cello en contrabas, en speciaal voor dit doel brengen ze een uniek programma. In het indrukwekkende decor van de Sint-Walburgakerk wordt dat een heel bijzondere ervaring”, pleit hij bevlogen.
Het concert heeft plaats op zondag 26 oktober – meteen ook Wereld Amyloïdose Dag – om 16 uur in de Sint-Walburgakerk in Brugge. Een ticket kost 35 euro; de opbrengst gaat integraal naar AmyBel. Maar ook giften zijn welkom.
Info en tickets: www.amybel.be
Hier kan je een lezing van Dr. Debonnaire bekijken:
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op “Cookie-instellingen” te klikken.”
The post “Zelfs dokters herkennen symptomen niet altijd”: Urbain brengt wereldberoemd strijkkwintet naar Brugge ten voordele van onderzoek naar amyloïdose is provided by KW.be.
