“Fysiek en mentaal is het erg zwaar, ik ben op”: Dries (44) kiest na 22 jaar leven met spierziekte voor euthanasie

Poperingenaar Dries Delannoy (44) kiest bewust voor euthanasie na jarenlang worstelen met hereditaire spastische paraparese (HSP), ook de ziekte van Strümpell-Lorrain genoemd. Hij wil zijn beslissing openlijk delen om het onderwerp rond euthanasie bespreekbaar te maken.

De gezondheidsproblemen van Poperingenaar Dries Delannoy begonnen toen hij 17 jaar was. “Dat waren vooral rugklachten en vermoeidheid. Artsen zeiden eerst dat het groeipijnen waren. Ik werd eigenlijk niet geloofd en dat was pijnlijk. Mijn toestand bleef maar verslechteren. Tot mijn 23ste had ik veel spastische aanvallen”, vertelt Dries Delannoy (44). Samen met zijn echtgenoot Kim Courtens woont Dries in Poperinge.

Spierziekte

“Vroeger zat ik op de hotelschool, het Sint-Niklaasinstituut. Daar zijn vaak ambulances en mug-teams moeten komen door die spastische aanvallen. Tal van leerkrachten toonden weinig steun, ook vanuit de directe was er weinig begrip. Veel klasgenoten zorgden wel goed voor mij. Met een viertal leerkrachten kom ik wel nog steeds goed overeen, zij geloofden mij.” (lees verder onder de foto)

“De ziekenhuisbezoeken waren eindeloos, maar dokters konden geen diagnose stellen. De eerste vijf jaar was ik in behandeling in het AZ Groeninge. Daar kreeg ik vooral te horen dat mijn klachten met stress te maken hadden of psychisch waren, ook ben ik in die periode in UZ Gent geweest en kreeg ik hetzelfde verhaal zoals in Kortrijk te horen. Op den duur lag ik weer in Kortrijk en ging ik van de afdeling neurologie naar de psychiatrie en terug. Ze hadden er geen geloof in dat ze in het UZA wel een diagnose zouden kunnen stellen”, vertelt Dries.

Strümpell-Lorrain

“Uiteindelijk kwam in september 2003 het verlossende telefoontje van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. De spierziekte Strümpell-Lorrain werd bij me vastgesteld. Dat is een aandoening van het zenuwstelsel en na de diagnose duurde het lang voor een gepaste behandeling werd gevonden, maar dankzij dokter Tony Van Havenbergh werd en word ik goed opgevolgd. Nu loop ik al 21 jaar rond met een pomp ingeplant in mijn buik. Die brengt via een katheter Baclofen, een spierverslapper, naar mijn ruggenmerg.” (lees verder onder de foto)

Dries was voorzitter van vzw Viva La Fiesta, die onderzoek naar spierziekten steunde en hij was gemeenteraadslid voor Open VLD. Zijn gezondheidstoestand dwong hem echter om te stoppen met alle activiteiten.

“Mijn lichaam is op. Zowel fysiek als mentaal wordt de ziekte erger. Om de vijf à zeven jaar moet een nieuwe pomp en katheter geplaatst worden. Dat betekent telkens maandenlang revalideren. De bezoeken aan het ziekenhuis zijn niet meer bij te houden. Mijn behandelingen slaan nog aan, maar de ziekte is door de jaren heen sterk geëvolueerd. Ik krijg elke dag kine om mijn lichaam flexibel en soepel te houden, via mijn pomp krijg ik een hoge dosis medicatie, aangevuld met negen pillen en morfine.”

Complicaties

Zijn spierziekte, de onvoorziene gezondheidsperikelen en complicaties eisen hun tol en deden Dries stilstaan bij de toekomst. “In 2019 ging ik door een moeilijke periode, want ook toen was het een heel zware tijd op fysiek vlak. Toen had ik het onderwerp euthanasie op tafel gelegd, maar dokters en psychologen probeerden het uit mijn hoofd te praten. Ze dachten dat ik er niet zeker van was, maar het bleef in mijn hoofd spoken.” (lees verder onder de foto)

“Eind 2026 staat het plaatsen van een nieuwe pomp en katheter op de agenda, maar mijn besluit staat vast dat ik die operatie niet meer zal ondergaan”, vertelt Dries rustig. “Fysiek ben ik op, maar ook mentaal is het zwaar. In die 27 jaar heb ik bijna 600 dagen in het ziekenhuis gelegen en in die 22 jaar met mijn spierziekte onderging ik al 17 zware operaties. In december 2024 waren er complicaties. Ik brak mijn schouder, er waren problemen met mijn medicatie waardoor ik een overdosis had… Daarop heb ik de vraag gesteld om de juiste personen te zien om het euthanasieverhaal in gang te zetten.”

Euthanasie

“Ik besef dat mijn beslissing heel moeilijk is voor mijn partner en dat is normaal. Ik ben enig kind, voor mijn ouders staat er ook een moeilijke periode voor de boeg. Mijn mama weent veel, mijn vader reageert wat rustiger en belt wekelijks. Familie en vrienden heb ik persoonlijk op de hoogte gebracht en ook daar vloeien er logischerwijze tranen, maar sommigen zagen het wel aankomen”, vertelt Dries. “Binnen 16 maanden is het zover, raar om dat te beseffen. Maar ik ben rustig en blij, hoe vreemd dat ook kan klinken. Mocht ik vandaag de kans krijgen om de euthanasie te mogen uitvoeren, dan mag het vandaag. Ik ben er klaar voor, maar ik wil nog dingen doen met Kim. Reisjes maken, leuke dingen doen, nog mooie herinneringen maken…”

Dries wil zijn verhaal delen om het onderwerp rond euthanasie bespreekbaar te maken. “Ik kan bevestigen dat er nog veel te veel taboe rond euthanasie is. Ik heb altijd mijn verhaal gedeeld om mensen die hetzelfde meemaken een hart onder de riem te steken en dat wil ik nu ook doen.”

Verjaardags- en afscheidsfeest

“Op 18 april vier ik mijn verjaardags- en afscheidsfeest. Dat wordt een feest met een dubbel gevoel, maar dat wil ik heel graag. Het wordt een feest met familie en dichtste vrienden. Een avond om gezellig samen te zijn, plezier te maken, te lachen, een traantje te laten, er te zijn voor elkaar… Daarnaast werk ik samen met een vriendin aan een boek over mijn verhaal en daar kijk ik heel erg naar uit. Ik regel ook nog mijn eigen begrafenis”, vertelt Dries nog.

“Ik heb enorm genoten van het leven en ik zal nog heel veel genieten. Dat wil ik de mensen ook graag meegeven: dat ze zovele mogelijk moeten genieten van het leven. Neem eens het vliegtuig, boek een weekendje, geniet met je kinderen, partner en familie… Je weet nooit hoe het leven er morgen zal uitzien. Genieten is de boodschap.”

The post “Fysiek en mentaal is het erg zwaar, ik ben op”: Dries (44) kiest na 22 jaar leven met spierziekte voor euthanasie is provided by KW.be.