Kleuter Scott Haezebrouck (3,5) zet dit jaar de stap naar het gewone onderwijs. Dat is een uitdaging, want als gevolg van een hersenbloeding heeft de jongen uit Knokke-Heist heel wat beperkingen. Bovendien kost een zo normaal mogelijk leven voor Scott zijn familie handenvol geld. Om te helpen, organiseren vrienden en familie een benefiet.
Nog maar net binnengekomen, grijpt Scott al mijn broekspijpen om recht te staan. Als een rotsklimmer die houvast zoekt, klautert de kleuter recht. Maar voor hem heeft de klim veel meer inzet dan de thrill van een klimmer. “Hij wil stappen”, zegt mama Chiara Dell’Anno (32). “Hij ziet zijn zusje Stella (1,5) stappen en wil ook kunnen wat anderen kunnen.” Scott is volhardend en energiek. Hij probeert wel vijf keer. Maar het is niet veilig voor hem. “Door zijn beperkingen heeft hij geen goed evenwicht, waardoor hij zou kunnen vallen.”
“We krijgen geen budget omdat zijn vraag niet dringend genoeg is” – mama Chiara Dell’Anno
“Scott was gezond bij zijn geboorte, maar de dag erna kreeg hij een hersenbloeding. Daardoor loopt hij op alle vlakken achter. Hij heeft ook een misvormd bloedvat in zijn hoofd, dat heel zijn leven moet opgevolgd worden. Het is vergelijkbaar met een aneurysma. Hij moet over alles nadenken, zoals over hoe hij blijft rechtstaan. Daardoor raakt hij snel overprikkeld. Scott gaat wel vooruit, maar zit gevangen in zijn lichaam. Hij kan niet spreken, niet stappen, is nog niet zindelijk en hij is niet stabiel. De artsen dachten eerst zelfs dat hij niet zou kunnen bewegen”, vertelt Chiara.
Autootje
Papa Gaël Hazebrouck (34) is intussen druk in de weer om op zijn energieke zoontje te letten. Op de achtergrond speelt een kinderprogramma op de televisie, maar daar hebben Scott en zijn zusje niet altijd even veel aandacht voor. Nu eens klimt het jongetje op de zetel, dan is hij weer eens in de weer op zijn autootje. “Die neemt hij ook mee naar school. Zo kan hij meedoen wanneer de andere kindjes leren fietsen. Zelf fietsen lukt niet, maar op zijn autootje zit hij stabiel en veilig”, zegt Chiara.
“Vorig jaar probeerden we eerst of het lukte om twee dagen per week naar school te gaan. We merkten een enorme vooruitgang en we willen hem stimuleren. We kiezen nu dus voor het regulier onderwijs. Zo geven we hem gewone kansen omdat hij daar heel veel baat bij heeft. Hij heeft veel kopieergedrag. De school wilde het ook proberen.”
Die stap is niet zonder uitdagingen, legt Chiara uit: “Hij heeft heel wat aanpassingen nodig. Hij heeft een loopmiddel, een valhelm, zijn bril, waarschijnlijk later een aangepaste autostoel en misschien nog een aangepast wandelsysteem erbij nodig. Hij mag ook niet op school blijven eten, omdat hij niet goed kan kauwen. Hij heeft daarnaast revalidatie en kinesitherapie nodig.”
“We staan op de wachtlijst voor een persoonlijk assistentiebudget voor minderjarigen (PAB), maar krijgen geen budget omdat zijn vraag niet dringend genoeg is. De wachtlijsten bedragen gemiddeld vijf jaar. Omdat de overheid het PAB nog niet goedkeurde, is er bijvoorbeeld geen opvang waar hij terechtkan. We moeten dat dus zelf inplannen. Omdat we geen PAB hebben, kunnen we ook niemand betalen om te helpen. Terwijl ik wel al iemand vond die dat wilde doen. Door het benefiet zullen we mensen die helpen wel kunnen vergoeden.”
Benefiet
Om toch wat aan die noden te beantwoorden, organiseren vriendinnen Pascalin Hillewaert (34) en Aagje Rappé (34) een benefiet. “We hebben een whatsappgroep met naast ons nog twintig mensen. We werken zelf voltijds en hebben kinderen en kunnen ons dus zelf niet zo makkelijk vrijmaken om ’s avonds te komen helpen. Maar met het benefiet kunnen we wel helpen om structurele hulp te financieren. Ook om hen als gezin een beetje ruimte te geven”, zegt Aagje.
Ze merkt al een positieve reactie: “Er zijn al 86 inschrijvingen, maar we hopen op 250. De mensen die komen geven de grootste hulp.” Pascalin vult aan: “We doen alles op basis van sponsoring door lokale handelaars en de hulp van vrienden en familie.”
“We voorzien animatie voor de kindjes. Eerst is er een hapje en een drankje. Om 19.30 uur starten we met een kaas- en wijnbuffet. Er is ook een tombola. Het moet vooral toegankelijk en gezellig zijn”, kijkt Aagje vooruit op het programma van de avond. “We noemen het Scott’s Superhero Party. Want Scott is iemand die zijn grenzen verlegt. Hij toont dat het oké is om te zijn wie je bent.” (Joachim Hoste)
Je kan op de hoogte blijven van Scott’s Superhero Party via Facebook en Instagram. Inschrijven voor het benefiet kan tot en met 19 september via deze link
The post Wie steunt kleuter Scott (3) die na zijn geboorte een hersenbloeding kreeg? “We willen hem gewone kansen geven” is provided by KW.be.
