Toen er begin dit jaar bij de achtjarige Eliyh Dewanin een agressieve hersentumor werd vastgesteld, leek zijn toekomst plots akelig kort. Artsen spraken van nog enkele maanden, maar vier maanden later lijkt het onmogelijke te gebeuren en doet Eliyh het verrassend goed. Zijn ouders, Fanny en Dona, durven voorzichtig te dromen van een verjaardagsfeestje en zelfs een eerste vliegreis.
Eliyh Dewanin (8) is de zoon van Fanny Dewanin (40) en Dona Gris (48) en woont samen met zijn tweelingzusjes Ziva en Star-Lee (6), en Eloisa (4), de kleindochter van Fanny en Dona, in het voormalige café Den Eikenhoek op de hoek van de Eikhoekstraat en de Kruisboomstraat in Westvleteren. Begin februari begon Eliyh last te krijgen van duizeligheid. Een CT-scan toonde een groot gezwel in zijn hoofd. “We moesten met spoed naar UZ Gent, waar Eliyh opgenomen werd. Na een bloedonderzoek en een MR-scan kregen we de diagnose: een kwaadaardige hersentumor van 4 op 3,5 centimeter in de hersenstam.”
De tumor kan niet operatief verwijderd worden. “De dokters zeiden dat hij nog slechts een paar maanden te leven had, ook omdat Eliyh toen heel snel achteruit ging”, vervolgt Fanny. “Een paar dagen later kon hij al niet meer goed praten. Door de duizeligheid verloor hij zijn evenwicht. Een oog draaide soms helemaal weg. Plots kon hij ook niet meer stappen en moest in een rolstoel. Hij heeft dan twee weken in het ziekenhuis gelegen.”
Als laatste strohalm kreeg Eliyh intensieve bestraling. “Ze hebben die bestraling opgestart om iéts te doen. Op de volgende scan vier weken na de behandeling was de tumor nog even groot. Dat was volgens de dokters goed nieuws”, vult Dona aan. “Ondertussen neemt hij ook al acht weken chemopillen. Die verdraagt hij ook goed. Voorlopig zien we nog geen bijwerkingen.”
Kinderkankerfonds
De laatste weken gaat het verrassend goed met Eliyh. “Het is een heel ander kind. Hij kan weer wandelen. Hij gebruikt wel nog veel zijn rolstoel omdat dit moet van de revalidatie, maar eigenlijk kan hij weer gaan, spelen,…”, zegt Fanny. “Het gaat zelfs zo goed dat hij met het Kinderkankerfonds mee ging op kamp naar Maasmechelen. Heel wat verpleegsters en ook de dokter van het dagziekenhuis gingen mee, dus de zorg wordt daar gewoon voortgezet.”
“De prognose is in principe nog altijd dezelfde, behalve dat er enkele maanden aan zijn toegevoegd”
Drie maanden geleden hoopten Fanny en Dona nog op een wonder. Of dat aan het geschieden is, durven ze amper luidop zeggen. “Ze trekken wel grote ogen in Gent. Dit is echt niet het resultaat dat ze verwacht hadden. De dokters vermoeden dat er in die tumor, die met tentakels rond de hersenstam gegroeid is, effectief wat druk weg is. Maar ze kunnen dat dus niet zien in de MRI, in het gezwel kunnen ze niet kijken.”
Eliyh moet nog steeds drie keer per week naar Gent voor zijn revalidatie. “Wij zijn daar in het laatste stadium binnen gegaan. Toen gaven ze ons een paar maanden. Nu zijn we vier maanden verder en is Eliyh eigenlijk beter dan toen we hem binnen brachten. De prognose is in principe nog altijd dezelfde, behalve dat er enkele maanden aan zijn toegevoegd. In het begin zeiden de dokters dat hij zijn negende verjaardag op 31 juli wellicht niet ging halen, maar kijk: we hebben al een uitstap naar de Ardennen gepland om zijn verjaardag te vieren. En natuurlijk organiseren we ook een feestje thuis.”
Weer bestraling
Daarna is het bang afwachten wat de volgende scan op 6 augustus zal tonen. “We hopen dat de tumor gekrompen is, al is het maar een millimeter. De volgende stap is dan weer bestraling. Er moet zes maanden tussen twee bestralingsbehandelingen zitten en de vorige keer is ondertussen zo’n vier maanden geleden. We hebben er goeie hoop op. De chemopillen hebben ze gelukkig in een fonds gestoken, want dat kost anders 1.000 euro per maand, 33 euro per pil. Dat is medicatie die een paar jaar geleden nog niet bestond. Het is enkel voor patiënten die een bepaalde soort tumor hebben. We blijven hopen op een wonder.”
Intussen kan Eliyh relatief gezond genieten van de zomer. “Naast de Ardennen gaan we ook nog naar een appartement van het Kinderkankerfonds in Koksijde. Ondertussen kregen we ook toestemming voor een vliegreis. Niet alleen voor Eliyh, maar ook voor Dona die 2,5 jaar geleden een hersenbloeding kreeg en nog drie aneurysma’s in haar hoofd heeft. Dat zal wellicht voor september zijn, want in de zomer is het nog te warm. We leven op goeie hoop”, besluit Fanny.
The post “We durven het bijna niet te zeggen, maar het gaat écht beter”: Eliyh (8) vecht moedig tegen agressieve hersentumor is provided by KW.be.
