Damien Malainne (52) uit Kortrijk was treinbegeleider en mentor bij NMBS. Het leven lachte hem toe. Als levensgenieters hadden Damien en zijn vrouw An Vanmaele (53) nog vele plannen, tot het noodlot op 1 februari 2025 hun leven drastisch heeft veranderd. Kerngezond, sportief en zonder enige medische voorkennis van hartproblemen heeft Damien een zwaar hartfalen gehad met daarbij een beroerte. Het koppel heeft een steunactie opgestart om Damien meer vrijheid en zelfstandigheid te geven. “Indien we het bedrag overschrijden, gaat de rest integraal naar wetenschappelijk onderzoek voor hartfalen en het revalidatiecentrum Pellenberg.”
Het was in het station van Kortrijk dat Damien zich ineens, vijf maanden geleden, niet goed voelde. “Iets was niet oké. Ik kon zoals de meeste mensen gewoon naar huis zijn gegaan en een pijnstiller hebben genomen, maar dan was ik hier niet meer. Eenmaal in de spoed aangekomen, ben ik in elkaar gestuikt. In alle haast werd ik met de MUG naar het UZ Leuven overgebracht. Ik herinner me nog de woorden ‘hartfalen’ en ‘CVA’, een bloedklonter die is blijven hangen in de kleine rechterhersenstam.”
In het UZ Leuven heeft zijn leven even aan een zijden draadje gehangen. Damien onderging een zware openhartoperatie met plaatsing van een LVAD (Left Ventricular Assist Device, red.). Deze elektrisch aangedreven hartpomp stuwt het bloed van de linkerhartkamer naar de aorta om het lichaam van voldoende zuurstofrijk bloed te voorzien.
Vechten voor vooruitgang
“Ik leef letterlijk verder op batterijen tijdens de dag en op netstroom tijdens de nacht. De kabel – mijn levenslijn – werd links naast mijn navel ingebracht en loopt via mijn darmen naar het hart. Het is verbonden met een kleine computer die alles regis-treert ter ondersteuning van de linkerkamer”, legt Damien uit. Omdat de pomp het bloed voortstuwt met behulp van een rotor ontstaat er een continue bloeddoorstroming naar de aorta. Bijgevolg kan je bij LVAD-patiënten geen pulsaties van de bloedvaten meer waarnemen en is er dus geen polsslag meer te voelen.
“Ik leef letterlijk verder op batterijen tijdens de dag en op netstroom tijdens de nacht” – Damien
“Ik verloor gewicht, sterkte, moed. Sommige dagen besefte ik niets of zag ik het niet meer zitten. Wat de meeste pijn doet, is het leven verliezen dat ik bij An had teruggevonden. Ik was opnieuw gelukkig na een mislukt eerste huwelijk. Ik voelde me onzichtbaar, verloren en nutteloos. Zelfs mijn grote vriendenkring, collega’s wisten niets te zeggen. De stilte werd heviger. Ik was langzaam aan het vervagen tot mijn moeder en echtgenote mijn handen vasthielden en me zeiden: ‘Je bent nog steeds hier. Wat wil zeggen dat je nog steeds voor vooruitgang vecht.’ Die momenten gaven me hoop, zelfs al doet het overal pijn.”
LVAD niet zo gekend
Damien krijgt nog steeds intensieve zorgen en revalidatie in het UZ Leuven campus Pellenberg. “Als we in het weekend eens rondwandelen in Kortrijk met de rolstoel of een horecazaak bezoeken, staren mensen ons zwaar na, of roddelen zelfs, en dit doet ons enorm pijn”, vertelt An.
“In België is LVAD niet zo gekend, blijkbaar maar een 50-tal operaties per jaar. Ik moet steeds mijn verhaal herhalen en dat is mentaal belastend. Ik kan een jas aantrekken om de batterijen te camoufleren, maar in deze warmte lukt dat niet. Maar goed, ik moet roeien met de riemen die ik kreeg. We zullen zien hoe ver we in de zee geraken”, zegt Damien.
“We zouden graag een aangepaste elektrische driewieler met assistentie willen aankopen waarmee Damien weer in de buitenlucht korte uitstapjes kan maken” – Echtgenote An
Om de kwaliteit van zijn leven te verbeteren, moeten An en Damien noodzakelijke aanpassingen doen in hun woning. “Deze aanpassingen hebben een zware financiële impact omdat ons huis net volledig gerenoveerd is”, legt An uit. “We zouden ook graag een aangepaste elektrische driewieler met assistentie willen aankopen waarmee Damien weer in de buitenlucht korte uitstapjes kan maken en genieten van de natuur.”
“Vroeger was hij een fervent wandelaar. Een lichte carbonrolstoel is ook een noodzakelijke aankoop. Ik heb ernstige rugproblemen en een gewone rolstoel is voor mij te zwaar om te duwen of om in de wagen te plaatsen. Helaas kunnen we de kostprijs van dit alles niet alleen dragen. Via de steunactie zoeken we financiële hulp.”
Alles opnieuw aanleren
“De buitenlucht en de natuur opzoeken, helpt me om positief te blijven. Met die speciale elektrische driewieler kan ik me behelpen – mijn rollator of een kleine rolstoel kan erop – en dat zou me een grote vorm van vrijheid geven. Gewoon eens alleen naar de bakker gaan, of naar mama. In zes maanden tijd heb ik enorm veel gezien en vooral veel respect gekregen voor mensen met een beperking en voor verpleegkundigen. In het revalidatiecentrum Pellenberg zie je wat. Iedereen heeft daar zijn eigen verhaal – soms erg aangrijpend. Je wordt een familie. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje. Binnen leef je in een gedeelde wereld, maar zodra je buitenkomt, bots je weer keihard op de realiteit.”
“Hoelang mijn revalidatietraject nog loopt, is onbepaald. Ik moet alles opnieuw leren: spreken, mezelf wassen, correct ademen… Wandelen is één van mijn grote doelstellingen, maar ik raak nog snel buiten adem. Toch blijf ik geloven in mijn herstel. Ik hoop er niet op om de oude te worden, maar ik zet alles op alles. Ik wil tot het uiterste gaan, het onderste uit de kan halen.”
The post Damien (52) zoekt financiële steun na zwaar hartfalen en beroerte: “Ik wil weer zelfstandig kunnen buitenkomen” is provided by KW.be.
