Ilano Van Den Bulcke (9) uit De Panne kampt met een zware huidaandoening: de minste blootstelling aan UV-licht zorgt voor kwaadaardige kankergezwellen op zijn huid. Hij leerde de voorbije jaren met de aandoening omgaan. Maar warme dagen zoals we die nu beleven, zorgen voor een extra uitdaging. “Nu buiten komen is moordend voor Ilano”, vertelt mama Gwenny.
Ilano kreeg zes jaar terug een zware diagnose: hij lijdt aan Xeroderma Pigmentosum kortweg XP, een genetische aandoening waarbij zijn DNA niet herstelt. Concreet betekent het dat hij geen UV-licht kan verdragen; het risico op huidkanker is bij hem 5.000 keer hoger dan bij andere mensen. In de hele wereld zijn er amper 3.000 mensen die aan de aandoening lijden, in ons land zijn dat er vier.
Drastische maatregelen
Zijn ouders Koen Van Den Bulcke en Gwenny Neyrinck doen er alles aan om Ilano te beschermen tegen schadelijke UV-stralen. De ramen van hun woning werd met UV-werende folie afgedekt, alle verlichting is UV-neutraal en zelfs de televisie met plasmascherm werd vervangen door een led-exemplaar. Plasma stoot een geringe hoeveelheid UV uit, maar ook dat kan Ilano schaden. Verder wordt hij regelmatig met zonnemelk factor 100 ingesmeerd, worden tumorgezwellen met chemozalf behandeld, draagt hij UV-werende kleding en sinds enkele jaren ook een UV-blokkerend gelaatsmasker wat hem in staat stelt om naar school te gaan. Het masker is gemaakt uit materiaal dat ook door de Europese ruimtevaartorganisatie ESA gebruikt wordt, omwille van het uitzicht worden kinderen die aan Xeroderma Pigmentosum lijden, ook ‘maankinderen’ genoemd. (lees verder onder de foto)
Ilano ging ook al meerdere keren onder het mes, maar tot een half jaar geleden leek zijn situatie onder controle. “In februari moesten er evenwel huidkankerplekjes weggehaald worden van zijn voorhoofd en onder zijn rechteroog”, vertelt Gwenny. Bij dat laatste was een huidtransplantatie nodig, met ernstige impact op zijn oog en waardoor hij meerdere weken niet naar school kon. Ook de zomervakantie zet zich in in mineur: “Morgen (dinsdag 1 juli, red.) wordt hij opnieuw geopereerd om een plekje weg te halen, onder volledige narcose. Tegelijk zal een plastisch chirurg proberen het oog opnieuw op de juiste plaats te krijgen, omdat hij anders ook oogproblemen krijgt.”
Binnen leven
Op de koop toe wegen de warme dagen momenteel extra zwaar door voor Ilano. “We leven nu nog meer dan anders binnen”, aldus Gwenny. “Soms moet hij wel naar buiten, bijvoorbeeld om naar het ziekenhuis te gaan, maar het is haast niet te doen voor hem: met helm, handschoenen, lange mouwen, speciaal T-shirt, lange kousen, een jas… Het is moordend.”
“We zetten soms een zwembadje in de woonkamer, zodat Ilano ook wat verkoeling vindt”
Uitstapjes zijn al helemaal geen optie deze zomer voor Ilano. “We proberen zoals voorgaande jaren wel om af en toe een nocturne in Plopsaland mee te pikken. We gaan er naartoe tegen 18 uur, dan draagt hij zijn bescherming, en als het donker wordt kan hij er het laatste uurtje rondlopen zonder pak. Ook al moeten wij ook dan nog met een UV-meter de straling van de lampen in de omgeving bijhouden.” En ook thuis proberen Gwenny en Koen er bij de huidige temperaturen het beste van te maken. Dan zetten ze een zwembadje in de woonkamer, zodat Ilano ook wat verkoeling vindt. (lees verder onder de foto)
Hij houdt zich ondanks alles dapper, volgens zijn mama. “Hij weet dat de operatie noodzakelijk is, en gaat daar eigenlijk goed mee om. Maar hij wordt natuurlijk ouder, en wil net als zijn leeftijdsgenootjes van alles ondernemen. Voetballen, fietsen… het kan allemaal niet. Toen hij kleiner was hielden we hem gemakkelijker bezig met een spelletje of wat knutselen, maar dat boeit hem steeds minder. Hij houdt wel van videogames, dus dat laten we dan wel wat meer toe zodat hij toch ook wat verstrooiing heeft.”
Benefiet
De beschermingsmaatregelen die Ilano nodig heeft, zijn duur en worden niet terugbetaald. Om het gezin financieel te steunen werd de vzw XProtect Ilano opgericht, die op 11 en 12 oktober een benefiet organiseert: darters maar ook supporters en sympathisanten worden het hele weekend verwacht in zaal De Boare in De Panne.
Info: xprotectilano.be. Mailen kan naar [email protected]
The post “We leven nu nog meer binnen dan anders”: hittegolf is moordend voor ‘maanjongen’ Ilano (9) is provided by KW.be.
