Liefst één op tien mensen lijdt aan een of andere vorm van reuma. Het eerste reumacafé in Brugge zet de aandoening in de kijker, met informatie en de voorstelling van het nieuwste boek van de bekende reumatoloog Filip De Keyser. “Want reuma is dan wel niet te genezen, je kunt er wel op een positieve manier mee leren omgaan”, meent ook Lieve Gevaert (55) bij wie al vroeg een ernstige vorm van reuma werd vastgesteld.
Reuma is een verzamelnaam voor een hele resem gewrichtsaandoeningen die worden ondergebracht in twee grote groepen. Enerzijds is er slijtagereuma of artrose, een vorm die eerder voorkomt op oudere leeftijd. Anderzijds is er ontstekingsreuma of artritis; daaronder vallen onder meer reumatoïde artritis, ziekte van Bechterew, psoriasisreuma en kinderreuma. De aandoening veroorzaakt gewrichtspijn, stramheid, problemen bij het bewegen en vermoeidheid, en kan leiden tot zware gewrichtsvervorming zoals knobbelbulten en vergroeiingen.
“Reuma is net als roesten: met de juiste zorg kan het proces afgeremd worden, maar herstellen zit er niet in”
Reumatoïde artritis, een ernstige vorm van reuma, komt voor bij 1 procent van de bevolking. Bij Lieve Gevaert uit Wingene manifesteerde de aandoening zich dertig jaar geleden al. “Ik had toen al af en toe wel ergens pijn. Maar ik kom uit een familie waarin niet gauw geklaagd werd over lichamelijke kwaaltjes, dus schonk ik er niet veel aandacht aan. Toch trok ik een eerste keer naar een dokter omdat de pijn in een van mijn gezwollen voeten bleef duren. Hij vond geen aanwijsbare reden, en ook die pijn ging uiteindelijk weer over. Dat patroon kwam en ging, maar ik was amper 27 en ik leef graag: wie denkt dan aan zoiets als een chronische aandoening?”, kijkt ze terug.
Alles geprobeerd
Maar de pijn bleef komen en nam toe, tot Lieves lichaam blokkeerde. Wandelen deed steeds pijn, ze kreeg geen bokaal meer open,… Het werd duidelijk dat er iets niet klopte. Er volgde een zoektocht langs dokters die haar niet meteen verder konden helpen. Een macrobioot bij wie ze ten einde raad terecht kwam, hielp haar meer van haar centen dan van haar pijn af. “Ik wilde alles proberen, maar niets hielp”, klinkt het.
Ze was 29 toen eindelijk de diagnose reumatoïde artritis werd gesteld. De remedie voor Lieve bleek Ledertrextate, een zware ontstekingsremmer met behoorlijk wat bijwerkingen. Maar omdat ze ook graag kinderen wilde, besloot ze die behandeling uit te stellen. “Tijdens een zwangerschap verminderen reumaklachten doorgaans, en dat bleek ook voor mij het geval. Ik was twee keer zwanger, en na die tijd dacht ik zowaar dat de reuma over was”, klinkt het. Maar dat bleek fout gedacht, de ziekte sloeg na de tweede bevalling uit volle kracht terug. “Ten slotte ben ik bij dokter De Keyser terecht gekomen. Hij heeft een behandelplan op mijn maat opgesteld, ik word sindsdien regelmatig opgevolgd. De medicatie wordt zo nodig aangepast want je lichaam went er ook telkens aan… En zo gaat het momenteel goed. Eigenlijk kun je reuma vergelijken met roesten: je kunt het proces afremmen, maar de beschadiging die is aangericht, valt niet te herstellen.” (lees verder onder de foto)
Dankbaar om wat wel kan
Lieve blijft positief in het leven staan. “Ik kijk niet te ver vooruit, maar dat hoeft ook niet: ik leef van dag tot dag, de ene is al beter dan de andere. Maar het laatste wat ik wil, is zielig zijn. Zo voel ik me ook helemaal niet. Ik blijf les geven aan het Technisch Instituut Heilige Familie in Brugge, omdat ik dat heel graag doe, maar ook omdat het me afleiding geeft. Ik ga rustig fietsen, dankzij aangepaste schoenen kan ik ook weer comfortabeler wandelen. Mijn omgeving weet dat ze me niets uit handen mogen nemen. Als ik hulp wil, dan vraag ik die zelf wel. Zonder pijn zal ik nooit meer zijn, maar ik ben dankbaar om wat ik wel nog kan én voor de zorg waarop ik in onze maatschappij kan rekenen.”
Eerste Reumacafé in Brugge
Op zaterdag 15 februari organiseert ReumaNet, de grootste reumapatiëntenvereniging in Vlaanderen, voor het eerst in Brugge een Reumacafé. Geïnteresseerden kunnen er terecht met hun vragen en ontmoeten er lotgenoten. Bovendien stelt reumatoloog Filip De Keyser er zijn nieuwste boek Zo gaat het beter voor. “Reuma kan nog niet genezen worden, maar is vandaag meestal wel behandelbaar”, vertelt Filip De Keyser. “Met medicatie kunnen de ontstekingen grotendeels onder controle worden gehouden. Op dat vlak werd de voorbije 25 jaar een enorme vooruitgang gemaakt. Iemand als Lieve Gevaert zou een generatie geleden al lang in een rolstoel beland zijn.”
Een medische aanpak zorgt er dus voor dat de pijn beheersbaar blijft, maar ook dat verdere aftakeling van de gewrichten geremd wordt. Maar een tweede, even belangrijke pijler in de aanpak van chronische aandoeningen is zelfzorg. En dat aspect belicht Filip De Keyser in zijn jongste boek: “Bij chronische aandoeningen – reuma, maar ook hart- en vaatziekten, MS, chronische astma… – is je mindset heel belangrijk”, legt hij uit. “In het boek reiken we daarom 100 concrete, rechttoe-rechtaan zelfzorgrecepten aan, die mensen kunnen helpen om succesvoller met hun aandoening om te gaan.”
Over de oorzaken van reuma is tot dusver weinig bekend: genetische factoren kunnen meespelen, net als infecties of stress. Je kunt de aandoening op elke leeftijd krijgen.
Info reumacafé: www.reumanet.be
‘Zo gaat het beter’ van Filip De Keyser en Heidi Van de Keere, Uitgeverij Lannoo, 22,99 euro
The post “Positieve instelling is even belangrijk als medische zorg”: Lieve (55) leeft al 30 jaar met ernstige vorm van reuma is provided by KW.be.
