Tess Pype (37) uit Marke kampt al achttien jaar met een zeldzame en invaliderende aandoening die haar leven stillegt. De juiste medische behandelingen bestaan, maar zijn enkel beschikbaar in gespecialiseerde ziekenhuizen in het buitenland en worden niet terugbetaald. Om die levensnoodzakelijke zorg mogelijk te maken, organiseert een nieuwe organisatie, Tess on a Mission, op zondag 1 februari het benefiet ‘Samen zichtbaar voor Tess’ in Het Sacrament in Roeselare.
Tess lijdt onder meer aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een erfelijke bindweefselaandoening die haar spieren, gewrichten en organen aantast. Daarnaast werd ze ook gediagnosticeerd met endometriose graad 4. Door jaren van misdiagnoses ging haar gezondheid steeds verder achteruit. Vandaag leeft ze dagelijks met extreme pijn, uitputting en zware beperkingen. Volgens haar artsen is verder uitstel geen optie. Zonder ingrijpen dreigt nog meer onomkeerbare schade aan haar lichaam, met een steeds kleinere levenskwaliteit tot gevolg.
Wachtlijst
“De juiste behandelingen kunnen mijn toestand verbeteren en verdere schade helpen voorkomen”, zegt Tess. “Maar zonder gespecialiseerde zorg in het buitenland is die kans er niet. Na jaren zoeken, kwamen we terecht bij Dokter Hakim in Londen. Hij had slechts één consultatie nodig om de diagnose te stellen. Het is inderdaad een zeldzame ziekte waar nog maar recent wat meer onderzoek naar wordt gedaan. De arts in België die de meeste kennis heeft over het syndroom heeft een wachtlijst van vijf jaar en momenteel zelfs een patiëntenstop. Zelfs dokter Hakim in Londen hanteert nu een patiëntenstop en biedt geen behandelingen meer aan. Toen ik ook nog eens te horen kreeg dat ik de zwaarste vorm van endometriose heb en ook adenomyose (een vorm van endometriose in de baarmoeder, red.) werd alles nog heviger.”
“Op een bepaald ogenblik is na jaren van onderzoeken de financiële bodem bereikt”
“Tess heeft dagelijks heel veel pijn door die verschillende aandoeningen”, neemt haar partner Matthias Caes, die afkomstig is uit Roeselare, over. “Het is misschien een onzichtbare ziekte maar het heeft een zeer grote invloed op het functioneren van Tess. ’s Nachts is de pijn zelfs veel erger dan overdag en we krijgen die niet onder controle. De impact op vanzelfsprekende zaken zoals slapen, eten verteren, bewegen, naar het toilet gaan, zelfs ademen, is onvoorstelbaar groot. Hoe we de toekomst zien? Dat is moeilijk in te schatten, maar met de accurate hulp van dokters-specialisten zou Tess een normaal leven kunnen leiden. Dat zal echter in het buitenland moeten gebeuren.”
“Zonder specifieke medische hulp zie ik de toekomst somber in”, bedenkt Tess. “Wanneer ik genoeg financiële middelen zou hebben, zou ik in de VS speciale maag- en slokdarmonderzoeken en behandelingen laten doen om die problemen aan te pakken. Ook voor de behandeling van de adenomyose en de vergevorderde endometriose zijn er gespecialiseerde centra in Europa en de VS en voor de behandeling van het Ehlers-Danlos-syndroom is er een gespecialiseerd centrum in Canada. Indien dit allemaal zou lukken, zou ik een quasi normaal leven kunnen kan leiden. Maar het is echt belangrijk dat ik bij dokters terecht kan die de problematiek kennen.”
Financiering
“Het probleem is echter de financiering”, aldus Lut, de mama van Tess. “Die vele jaren doktersbezoeken en onderzoeken hebben handenvol geld gekost. Op een bepaald ogenblik is de financiële bodem bereikt. Noch ziekenfonds noch verzekering komen tussen in consultaties, onderzoeken of ingrepen in het buitenland. Daarom komt er op zondag 1 februari een benefietnamiddag in Het Sacrament in Roeselare”, vertelt Lut.
“Met onze vzw mikken we normaal op culturele activiteiten, maar het verhaal van Tess heeft me zo gepakt dat we snel zijn meegegaan in haar verhaal en we haar steunen”, zegt Jonah Muylle van vzw Cultuurkapel De Schaduw.
“Deze actie geeft hoop. Niet alleen financieel, maar ook mentaal”
“We bieden een mooi familieprogramma aan en hopen natuurlijk dat er heel veel volk opdaagt om een leuke zondagnamiddag te beleven”, aldus Veerle Goddeeris van Eventidee die het benefiet mee organiseert. “Ook sponsors en bedrijven die prijzen willen schenken zijn nog steeds welkom. De netto opbrengst van het evenement gaat naar medische onderzoeken en behandelingen in het buitenland, inclusief noodzakelijke verblijven en opvolging.”
Met het benefiet wil Tess niet alleen middelen inzamelen, maar ook haar verhaal zichtbaar maken. “Veel mensen zien niets aan mij, maar mijn lichaam vecht elke dag”, klinkt het. “Deze actie geeft hoop. Niet alleen financieel, maar ook mentaal.”
“De warmte die we voelden tijdens de opzet van dit event is ongezien. De energie waarbij bijvoorbeeld Dries Desmet mee zijn schouders onder het project stak, is formidabel”, besluit Lut, de mama van Tess. “Ook marketingbureau ThinkEdge uit Kortrijk draagt het project een warm hart toe. We hopen op veel steun, vanuit alle hoeken.”
Benefietdag voor jong en oud
De benefietdag op zondag 1 februari in Het Sacrament in de Moorseelsesteenweg in Roeselare start om 14 uur met een bonte namiddag voor jong en oud met volksspelen, tombola, animatie en doorlopende activiteiten. ’s Avonds volgt een programma met improvisatietheater, waarbij twee improvisatiegroepen het tegen elkaar opnemen en het publiek beslist wie de ‘TESS Impro Trophy’ wint.
Bezoekers kunnen kiezen voor een namiddag-, avond- of combiticket van 10, 25 of 30 euro. Kinderen betalen 5 euro. Tickets zijn vooraf te reserveren of ter plaatse verkrijgbaar. Wie niet aanwezig kan zijn op 1 februari, kan Tess alsnog steunen via een vrijblijvende gift. Elke bijdrage helpt om haar toegang te geven tot zorg die vandaag buiten bereik blijft.
Steunactie: https://steunactie.be/nl/-29587 of vrijblijvende gift: BE97 7340 5272 3549 (Tess Pype).
The post “Zonder accurate hulp dreigt nog meer onomkeerbare schade”: benefiet in Het Sacrament in Roeselare voor levensnoodzakelijke zorg Tess (37) uit Marke is provided by KW.be.
