De twaalfjarige Jayden Gysel lijdt aan een zeldzame spierziekte, maar is vastbesloten om alles uit het leven te halen. Zo maakte hij schrijfster Brigitte Minne maar ook zijn idolen van Club Brugge warm om samen met hem een een boek samen te stellen: over zijn ziekte én zijn passie voor voetbal. Met de opbrengst van ‘Jayden en Blauw & Zwart Forever’ steunt hij zijn hulpverleners in UZ Gent en De Warmste Week.
Jaydens spierziekte werd pas ontdekt nadat zijn ouders Julie Vermeersch (36) en Dieter Gysel (39) opmerkten dat hun zoontje minder vlot stapte dan leeftijdsgenootjes. Onderzoek in UZ Leuven bracht de zeldzame spierziekte FKRP (Fukutin-related Protein) aan het licht, een aandoening die ook zijn jongste zusje Jaycee (10), van wie Julie toen zwanger was, treft. Jaydens spieren worden geleidelijk aan zwakker. Hoe kort of lang dat proces zal zijn, is onzeker. Zijn ouders verbouwen momenteel hun woning in Knokke-Heist – er komt onder meer een traplift en een badkamer aangepast aan een rolstoel – om het leven van hun kinderen zo comfortabel mogelijk te maken. Want ondanks het keiharde verdict is het gezin vast van plan om er het beste van te maken en getuigen zowel Jayden en zijn ouders, als de zusjes Jaycee en Yalenka (16) open en positief over wat hem overkomt.
Voetbaldromen
Jayden kan voorlopig nog stappen, hoewel steeds moeilijker. Hij groeit snel, waardoor ook zijn spierkracht snel afneemt. “Maar ik voel me een kind zoals alle anderen”, reageert hij. “Ik probeer positief te blijven, of meestal toch. Ik wil gewoon leven zoals andere kinderen.” En daar hoort ook dromen over een toekomst als voetballer bij, meer bepaald spits worden bij Club Brugge. “Ik ben een grote fan van Club Brugge, net als papa”, vertelt de jongen die zelf elke woensdag voetbalt bij de G-ploeg van Knokke-Heist. “Maar ik besef natuurlijk dat die droom nooit waar kan worden.”
En toen was schrijfster Brigitte Minne twee jaar geleden te gast in de Knokse bibliotheek. En vroeg ze aan het eind van haar voordracht wie ooit wel eens een boek wilde schrijven. Jaydens hand ging als enige de lucht in. “En dat verraste me, want doorgaans weten de leerlingen niet hoe snel ze onder hun bank kunnen wegkruipen om niet te hoeven antwoorden”, lacht Brigitte. Ze nodigde Jayden uit om te vertellen waarover zijn boek dan wel zou gaan. “Hij vertelde over een jongen met een spierziekte, die ervan droomt om profvoetballer te worden. Het bleek bovendien zijn eigen verhaal te zijn. Het raakte me zo dat ik meteen zin kreeg om dat verhaal samen met hem uit te werken.” Jayden kwam die dag thuis met een post-it waarop Brigittes nummer stond. Zijn ouders gaven de bijzondere samenwerking graag een kans, en in de daaropvolgende maanden kreeg hun verhaal steeds meer vorm. (lees verder onder de foto: )
Gesigneerde schoenen
Schoorvoetend besloot het duo hun project ook onder de aandacht te brengen van Club Brugge. En daar werd meteen enthousiast gereageerd. “Ik werd eind augustus uitgenodigd voor een rondleiding in het Jan Breydelstadion, en mocht mijn idolen ontmoeten tijdens een basecamp. De Club Brugge-fotograaf maakte foto’s van me bij elk van hen”, vertelt Jayden. Onder meer Romeo Vermant, Jorne Spileers en Hans Vanaken, maar ook trainer Nicky Hayen, namen alle tijd om met hun jonge fan te praten. Romeo schonk hem zelfs spontaan de gesigneerde schoenen waarmee hij scoorde in de bekerfinale. “Ik kan me geen mooiere dag voorstellen”, meent Jayden. “Het was nooit de bedoeling dat ons project zo’n vaart zou nemen, maar onderweg zijn ons zo veel fantastische momenten overkomen… Dat een instituut als Club Brugge zich hier ook zo hard voor inzet, daar zijn we heel dankbaar voor”, aldus Brigitte die overigens zelf een overtuigd Club Brugge-fan is.
“Dat een instituut als Club Brugge zich hier zo hard voor inzet, daar zijn we heel dankbaar voor”
En aan hun traject wordt op donderdag 4 december een voorlopig hoogtepunt gebreid: het boek Jayden en Blauw & Zwart Forever wordt dan officieel voorgesteld in het Jan Breydelstadion. Jayden en zijn klasgenoten worden die namiddag door de spelersbus van Club Brugge opgehaald aan de Sint-Bernardusschool in Knokke-Heist. De jongeren krijgen een rondleiding in het stadion en Jayden zal er zijn boek voorstellen aan supporters en media. En hoopt dat er vervolgens vooral veel boeken verkocht worden. Want de opbrengst gaat enerzijds naar het neuromusculair referentiecentrum van UZ Gent waar Jayden momenteel wordt opgevolgd, anderzijds naar De Warmste Week.
Niet gemakkelijk
Jayden is alvast trots op het boek en ook voor Brigitte werd dit een bijzondere samenwerking. “Het was anders dan alles wat ik ooit deed. Een feest bovendien, van goedheid en positiviteit. Zoals Jayden in het leven staat – hij gaat zo goed als mogelijk naar school, doet musicals, voetbalt… – is ronduit prachtig. Hij haalt werkelijk alles uit het leven wat erin zit.”
Al is het lang niet altijd gemakkelijk. “Ons gezin heeft heel open met elkaar leren praten. Alleen op die manier kunnen we verder”, vult mama Julie aan. “Maar soms toont Jayden zich sterker, om ons te sparen. Daarom is er ook psychologische hulp, zodat ook wat moeilijker ligt, een uitweg kan vinden.”
Profvoetballer wordt hij dus niet, maar Jayden steunt zowel in het verhaal als in het echte leven zijn beste vriend Matisse die die droom misschien wél waarmaakt. En Jayden zelf ontpopt zich intussen als… de gedroomde coach.
‘Jayden en Blauw & Zwart Forever’ door Jayden Gysel en Brigitte Minne, uitgegeven door Alice Wonders, kost 24,50 euro en is te koop in de Club Brugge Shops en in alle boekhandels.
The post “Ik wil gewoon leven zoals andere kinderen”: Jayden maakt met boek droom waar ondanks progressieve spierziekte is provided by KW.be.
