Florien Valcke (21) uit Diksmuide lijdt aan mucoviscidose, een taaislijmziekte. Opdat meer mensen zouden weten wat dat inhoudt, post ze filmpjes op sociale media. Samen met enkele vriendinnen verkoopt ze nu ook T-shirts, om zo het onderzoek naar nieuwe medicijnen te helpen financieren. “Ideaal voor onder de kerstboom!”
Florien Valcke is de dochter van Filip Valcke en Tine Demeyer, en de zus van Daan (16). Ze studeert communicatiewetenschappen in Gent, is hoofdanimator bij speelpleinwerking Zonnestraal en tennist en loopt graag. Maar ze lijdt aan mucoviscidose, een erfelijke ziekte die een grote impact heeft op haar dagelijks leven.
“Als baby had ik veel last van buikkrampen en huilde ik vaak. Na een test bleken mijn ouders allebei drager te zijn van het foute mucogen, waardoor ik 25 procent kans had op deze systeemziekte”, legt Florien uit.
20 pillen per dag
“Door deze mutatie zijn de chloorkanalen verstoord. Daardoor zijn alle slijmen in mijn lichaam, bijvoorbeeld in mijn longen, dik en taai. Die moet ik dus ophoesten via dagelijkse kine. Bovendien kunnen de enzymen uit mijn pancreas niet naar mijn darmen, waardoor ik bij elke maaltijd verteringsenzymen moet innemen. Vaak komt daar ook nog antibiotica bij, zodat ik zo’n 20 pillen per dag moet nemen. En als mijn longfunctie achteruitgaat en mijn gewone medicatie niet meer volstaat, moet ik soms twee weken naar het ziekenhuis voor medicatie via een baxter.” (lees verder onder de foto)
Wie Florien wat beter kent, merkt dus wel dat er iets scheelt, maar op het eerste gezicht lijkt er niks aan de hand. “Mucoviscidose is dus in zekere zin een onzichtbare ziekte, waar De Warmste Week dit jaar geld voor inzamelt. Tot onze grote verbazing werd de Mucovereniging echter niet geselecteerd als een van de goede doelen. Dat motiveerde ons des te harder om een actie op poten te zetten, om de taaislijmziekte bekender te maken bij het brede publiek en zo ook het lopende onderzoek te kunnen ondersteunen”, vervolgt ze.
Daarvoor kreeg Florien de hulp van haar leeftijdsgenoten Noor Dumont, Lauren Kerkaert, Jana Tahon en Aukje Vanderjeugt, die ze allemaal kent van haar middelbare school ‘T Saam – Campus Aloysius in Diksmuide.
“In eerste instantie maakten we een pagina aan op Instagram: lung.story.short. Daar vertelt Florien samen met enkele andere patiënten haar verhaal en toont ze ons a day in the life. Jana geeft dan weer wat medische duiding, als studente geneeskunde. We deden ook al straatinterviews met voorbijgangers en lieten onze meer dan duizend volgers vragen insturen”, overloopt Lauren de filmpjes die nu al online staan.
“Hoe bekender de ziekte wordt, hoe meer steun er volgt voor verder onderzoek”
Daarbij stopt het echter niet, want Florien stond ook al in het krantje van haar middelbare school, dook op in een video van de Nationale Loterij en gaf een gastles aan de leerlingen van het Guldensporencollege in Harelbeke, waar haar moeder voor de klas staat. En op zaterdagavond 6 december kun je haar ook vinden met een stand op de kerstmarkt in de gemeenteschool van Beerst.
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op “Cookie-instellingen” te klikken.”
Adembenemende T-shirts
Om ook geld in het laatje te brengen, besloot het vijftal immers om T-shirts te laten borduren. “Na een brainstorm en een poll op Instagram kozen we voor het woord adembenemend op de borst, met daaronder dan eventueel nog sexy, sterk, gewoon of mezelf. Op de mouw komt dan het opschrift gewoon lekker, gewoon doorzetten, ongewoon gewoon of gewoon uniek; telkens in verschillende kleurcombinaties. Die verkopen we tegen 24,95 euro per stuk, waarbij de winst rechtstreeks naar de Mucovereniging gaat. Het geld wordt dan ingezet voor onderzoek naar nieuwe medicijnen”, zegt Florien.
De T-shirts zijn dus te koop op de kerstmarkt in Beerst en zijn nog tot 8 december te bestellen via de webshop van StandOut Prints in Wetteren. “Ze zullen dan enkele weken later opgestuurd worden. Ideaal dus voor onder de kerstboom”, tipt Lauren.
“Stiekem hopen we om een cheque van 2.000 euro te kunnen overhandigen. Maar eigenlijk is onze actie nu al geslaagd, doordat we zoveel mensen bereiken en door de vele positieve reacties die we van hen krijgen”, klinkt het nog.
De T-shirts zijn te bestellen via deze link. Meer info: volg lung.story.short op Instagram.
The post “De ziekte heeft een grote impact op mijn dagelijks leven”: Florien (21) en haar vriendinnen verkopen T-shirts voor muco-onderzoek is provided by KW.be.
