“We willen gewoon meedoen met het leven, maar ons lichaam beslist er soms anders over.” De Warmste Week staat dit jaar volledig in het teken van onzichtbare ziektes, waaronder mucoviscidose. Komende dinsdag wijdt het VRT-programma ‘Durf te Vragen’ een volledige aflevering aan muco. Eén van de stemmen in het programma is die van de 32-jarige Gianna Paelinck uit Oostende. Ze leeft al sinds haar derde met muco en kiest er bewust voor om opnieuw haar verhaal te delen.
De Oostendse Gianna heeft muco sinds haar geboorte, maar was drie jaar oud toen artsen de erfelijke ziekte bij haar vaststelden. Mucoviscidose, of kortweg muco, is een taaislijmziekte die meer dan 1.400 mensen in België treft. De meest voorkomende klachten zijn luchtweginfecties, longontstekingen, buikpijn en spijsverteringsproblemen. “Ik groeide nauwelijks, was voortdurend ziek. Tot ik op een nacht bijna stikte. We zijn toen naar het ziekenhuis gereden en daar volgde de zweettest. Mijn ouders kregen meteen een keiharde prognose: dat ik muco had en misschien geen dertig jaar zou worden. Voor hen moet dat verschrikkelijk geweest zijn.”
Toch kijkt Gianna met warmte terug op haar jeugd. “Ik heb nooit anders geweten. Ja, ik had medicatie, kinesitherapie en soms ziekenhuisopnames, maar ik heb altijd geprobeerd een normaal leven te leiden. Natuurlijk moest en moet ik elke dag trouw mijn medicatie nemen”, vertelt Gianna.
Onzichtbare kant
Vandaag combineert ze haar leven met muco met dat van jonge mama zijn van Matteo en medezaakvoerder zijn van de gekende fietsenwinkel Plum. “Elke ochtend start met anderhalf tot twee uur therapie. Medicatie, oefeningen, alles steriliseren… Het is gedisciplineerd leven, maar ik klaag niet. Dankzij nieuwe medicatie heb ik meer energie dan vroeger, en dat voel ik echt.”
“Dankzij nieuwe medicatie heb ik meer energie dan vroeger, en dat voel ik echt”
Toch blijft het voor de buitenwereld moeilijk in te schatten wat muco precies doet. “Veel mensen denken dat het enkel in de longen zit, maar het treft eigenlijk het hele lichaam. En je ziet het niet”, vertelt Gianna. “Ik hoor vaak: ‘Amai, ik dacht niet dat jij ziek was.’ We verstoppen het soms, niet om iets te verbergen, maar omdat we niet als zwak of ziek gezien willen worden. Ik wil vooral gezien worden als mens.”
Dagelijkse routine
Gianna ziet heel wat verbeteringen op zowel medisch als sociaal vlak de laatste jaren. “Wat mensen écht moeten begrijpen, is dat we nog altijd ziek zijn. Het stopt niet”, vertelt ze. In haar gezin is er plaats voor luchtigheid. “We lachen veel thuis, anders wordt het te zwaar. Ik weet dat ik geen 80 jaar word, maar ik leef ten volle.”
“Ik weet dat ik geen 80 jaar word, maar ik leef ten volle”
“We hebben een gezonde zoon en een warme familiezaak. Muco is maar één stukje van wie ik ben”, zegt Gianna. “Tevens geef ik les in CVO Scala én ben ik fervent sportster. Bewegen werkt heel therapeutisch, voor zowel mijn mentale als mijn fysieke gezondheid. Aan de zee wonen is ook heel goed voor mijn longen.”
In de spotlights
In Oostende wordt ze het vaakst herkend als het meisje van de fietsenwinkel. En dat vindt ze eigenlijk best mooi. “Muco is een deel van mijn leven, maar niet mijn identiteit. Ik ben in de eerste plaats gewoon Gianna, maar ook mama, partner, dochter en sportfanaat.”
Waarom ze opnieuw op tv verschijnt? “Omdat wij wél willen meedoen met het normale leven. We willen werken, sporten, sociale dingen doen, maar dat lukt soms gewoon niet. En omdat de wetenschap verder moet kunnen. Er is nog altijd geen genezing.” (ZB)
De aflevering van Durf te Vragen over mucoviscidose is dinsdag 2 december rond 21 uur te zien op VRT 1 en al vanaf 6 uur ‘s ochtends op VRT MAX.
The post Gianna (32) getuigt in ‘Durf te Vragen’ over leven ondanks muco: “Elke dag ‘ja’ zeggen tegen het leven” is provided by KW.be.
