Ilano Van Den Bulcke (9) keek uit naar de eerste schooldag. Niet omdat hij zo graag studeert, maar om zijn vriendjes terug te zien. Die heeft hij de voorbije zonnige zomervakantie gemist. Terwijl iedereen genoot van zandkastelen bouwen, op kamp gaan of ravotten op de speeltuin, zat het negenjarige jongetje uit De Panne thuis. Door zijn huidaandoening kan het minste zonnestraaltje zorgen voor tumoren. En toch blijft het gezin niet bij de pakken zitten. “Dan maar na zonsondergang een ijsje gaan eten of met de fiets rijden.”
In het centrum van De Panne, vlak bij de Zeelaan en op wandelafstand van de zee, woont het gezin Van Den Bulcke. Drie jaar geleden kwamen Gwenny (34) en Koen (36) samen met hun twee kinderen Ilano (9) en Amilou (6) nog in beeld tijdens het Play4-programma ‘Extreme MakeOver’ waarin James Cooke en zijn team ervoor zorgden dat hun huis UV-proof werd ingericht. Dat is nodig, want Ilano lijdt aan de ongeneeslijke huidaandoening Xeroderma Pigmentosum. Het minste zonlicht zorgt ervoor dat de huid zich niet kan herstellen, waardoor er kankercellen ontstaan. Daardoor startte de zomervakantie van Ilano in het ziekenhuis.
UV-meter bij de hand
“Ik ben de tel ondertussen kwijt geraakt van het aantal ingrepen”, zucht mama Gwenny. Ilano zelf weet het goed: “Vijftien operaties”, roept hij vanuit de zetel. Hij zou maar al te graag naar buiten rennen om op het strand te ravotten met zijn vriendjes, maar dat mag niet. Gaat het gezin op uitstap, dan zit er steevast een UV-meter in de tas. “Het is intussen een gewoonte geworden, dat wij niet zomaar weg kunnen. Deze zomer wilden we graag een weekendje naar de Ardennen. Vooraleer we kunnen boeken, moeten we weten of er stevige gordijnen hangen en hoe het zit met de UV-waarden van de verlichting. In onze reiskoffer zit voor de zekerheid een UV-folie om aan de ramen te bevestigen. Overdag doken we de Ardense grotten in.”
“We zijn content dat de zomer bijna achter de rug is. Laat de bewolking maar komen”
Het is maar één voorbeeld dat aantoont dat Ilano geen gewone zomervakantie heeft beleefd. “Vroeger konden we hem bezighouden met een gezelschapsspelletje, maar hij verveelt zich op zijn negende al sneller. Het is niet gemakkelijk, maar gelukkig beseft hij maar al te goed dat hij op een doordeweekse zomerdag niet naar buiten mag”, vertelt Gwenny. “Hij leert piano en drum spelen en houdt van computerspellen. De klok verliest hij echter niet uit het oog. Na 19 uur kan hij met zijn astronautenhelm, die zijn huid tegen UV-stralen beschermt, naar buiten. Dan gaan we een ijsje eten, pikken we een optreden mee op de Markt in De Panne of doen we een fietstochtje. We gingen ook al eens naar de bioscoop. De nocturnes in Plopsaland doen we eveneens graag. Van zodra de zon is verdwenen, mag zijn helm af. Helaas is dat tijdens de hoogzomer pas na 22 uur. Gelukkig snapt Ilano dat.”
Toch blijft het ook ’s avonds opletten. Papa Koen loopt dan met de UV-meter langs de straat- of etalageverlichting om te checken of de waarden toelaatbaar zijn. “Ik ben het intussen gewoon”, mengt Ilano zich in het gesprek. “Het is wel niet altijd gemakkelijk als mensen raar naar me kijken. Ik kan er ook niets aan doen hé.” Gwenny knikt begripvol: “Hij komt natuurlijk op een leeftijd dat dat allemaal binnenkomt. We staan in contact met een psycholoog mocht hij daar nood aan hebben. Hij gaat op 1 september naar het vierde leerjaar in De Tuimelaar. Daar kennen ze Ilano en zijn aandoening. Maar wat als hij binnen een paar jaar naar het middelbaar gaat? Zullen ze hem daar ook aanvaarden? Dat zijn zaken die ons nu al bezighouden.”
Uitkijken naar de winter
UV-werende kledij kopen de ouders online en elk jaar heeft hij een nieuwe astronautenhelm (kost 1.500 euro, red.) nodig die ze in Frankrijk bestellen. Dagelijks slikt Ilano een paar pillen, om de twee uur moeten we oogdruppels toedienen en hij moet ook dagelijks ingesmeerd worden met zonnecrème factor 100. Een paar jaar terug werd de vzw XProtect Ilano opgericht. Het ingezamelde geld dekt een deel van de kosten. Op 11 en 12 oktober vindt in zaal De Boare in De Panne een dartsweekend plaats ten voordele van Ilano.
“Ondanks alle bescherming duiken er toch nog tumoren, al dan niet kwaadaardig, op. Die moeten dan in het UZ Gent verwijderd worden”, vertelt Gwenny. “Het is ongelooflijk hoe moedig Ilano daarmee omgaat. Zijn attitude geeft ons motivatie om ervoor te blijven gaan. Als gezin zijn we hechter dan ooit. We moeten wel toegeven dat de winter ons favoriete seizoen is. We zijn content dat de zomer bijna achter de rug is. Laat de bewolking maar komen (knipoogt).” (GUS/foto Benny Proot)
The post Zonnige zomervakantie was voor ‘maankindje’ Ilano (9) de hel: “Minste zonnestraaltje beschadigt zijn huid” is provided by KW.be.
