Babbe Vanneste (17) uit Rollegem lijdt aan de spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie), een ongeneeslijke aandoening die de spieren langzaam verzwakt. De meeste kinderen met deze diagnose worden amper twee jaar oud. Babbe behoort tot de uitzonderlijke vijf procent die verder kan leven, maar haar pad is allesbehalve vanzelfsprekend geweest. Toch staat ze vandaag op een belangrijk keerpunt: in september start ze aan de hogeschool VIVES in Kortrijk, waar ze Toegepaste Psychologie zal studeren.
“
Bij SMA ontbreekt een eiwit dat nodig is om signalen van de hersenen naar de spieren door te geven”, legt Babbe uit. “Mijn fijne motoriek werkt nog, niet op honderd procent, maar mijn handen kan ik nog gebruiken. Mijn benen kan ik amper een centimeter naar links of rechts bewegen.”
Diagnose
De diagnose was moeilijk te vatten voor haar ouders, Matthias Vanneste (48) en Lies Peeters (47). “Je weet niet wat er op je afkomt”, vertelt mama Lies. “Je krijgt te horen wat het is en wat de prognose is, maar ik was toen dertig jaar. Je denkt: dat zal wel meevallen. Je beseft niet dat dit je hele leven, en dat van je gezin, zal bepalen. Je werk, je toekomst, je dagelijkse doen. We hebben geluk gehad dat we de consequenties toen niet volledig zagen, want de impact is groot. Maar tegelijk heeft Babbe ons op plaatsen gebracht en in contact met mensen die we anders nooit ontmoet zouden hebben. Elk verhaal heeft twee kanten.”
Vijf procent
De eerste vijf levensjaren waren een uitputtingsslag: ziekenhuis in en uit, longontstekingen, ademhalingsproblemen. Toch vocht Babbe zich door elke crisis heen. “Ik ben de gelukkige vijf procent”, zegt ze nuchter.
Als kind besefte Babbe al vroeg dat ze anders was. “In het begin wou ik niet in de rolstoel. Waarschijnlijk wist ik ook niet goed wat dat betekende. In de lagere school was het beter, ik vond mijn rolstoel zelfs een beetje cool. Maar vanaf het middelbaar kom je in de echte wereld terecht. Dan merk je dat sommige mensen je zien zoals je bent, maar anderen gewoon geen moeite doen om je aan te spreken en je te leren kennen.”
“Ik denk dat het erger is als je al die dingen wél hebt gekund en ze dan plots moet opgeven”
Soms gaat het mis in sociale situaties. “Een ober die naast mij vraagt wat ik wil drinken, in plaats van mij rechtstreeks aan te spreken… Mensen weten vaak niet goed hoe ze zich moeten gedragen. Volwassenen kunnen veel leren van kinderen: gewoon vragen in plaats van staren.”
Toch probeert Babbe niet te focussen op wat ze niet kan. “Ik heb nooit geweten hoe het is om te voetballen of te dansen. Mis ik dat? Misschien. Maar ik weet ook niet hoe het voelt om het wél te hebben. Ik geniet van wat ik wel kan. Ik kan gelukkig worden van gewoon naar mensen te kijken.” Lies vult aan: “Ik denk dat het erger is als je al die dingen wél hebt gekund en ze dan plots moet opgeven.”
Langzaam
SMA is een progressieve ziekte. Wat vandaag nog lukt, kan volgende maand onmogelijk worden. “Als kind kon ik nog even zelfstandig zitten op de grond. Nu val ik van een stoel als ik niet ondersteund word”, vertelt Babbe. “De achteruitgang gebeurt zo langzaam dat je het bijna niet merkt. Tot je plots na een maand denkt: tiens, ik heb meer moeite om mijn vork naar mijn mond te brengen. Dat is niet leuk, maar je kan er niets aan doen. Het belangrijkste is dat je leert omgaan met die beperkingen.”
Nieuwe medicatie, zoals baby Pia ooit kreeg, kan de ziekte afremmen of bij jonge kinderen zelfs stabiliseren. Voor Babbe komt die behandeling te laat. “Ik ben volgroeid, voor mij werkt dat niet meer. Ik neem wel medicatie die de achteruitgang probeert af te remmen.”
Blik vooruit
Opgeven, dat staat niet in Babbe’s woordenboek. “In september start ik in VIVES in Kortrijk, Toegepaste Psychologie. Mijn leven is niet rooskleurig, ik hoop dat ik met mijn ervaringen andere mensen kan helpen. Ik weet wat het is om moeilijkheden te ervaren. Niet elke situatie is hetzelfde, maar ik hoop wel dat ik mensen kan bijstaan. Mijn droom is om ooit een eigen praktijk te hebben als klinisch psycholoog.”
Lies vult aan: “Onderwijs voor Babbe was voor ons telkens een sprong in het onbekende: eerst de stap naar de lagere school, dan naar Don Bosco in Marke, nu naar VIVES. Maar telkens blijkt dat het lukt, met de goodwill van alle partijen. Het vraagt veel werk, tijd en organisatie van ons als ouders, want je kan Babbe niet gewoon afzetten en zeggen: succes. Er moet veel geregeld worden: assistentie, aangepast traject, rustmomenten. Maar als ouder doe je dat, en gelukkig zijn scholen bereid om mee te werken.”
“Soms staan mijn ziekte en rolstoel in de weg, maar ik blijf doorzetten”
In het beschermde dorpsleven van Rollegem is Babbe vooral gewoon ‘Babbe’ en niet ‘Babbe in een rolstoel’. Toch weet ze dat de eerste dag in VIVES anders zal zijn. “Dan zal er gestaard worden, dat is niet te vermijden. Maar dat gaat wel voorbij.” Lies lacht: “Als je Babbe laat doen, zit ze binnen twee jaar op kot in Leuven en doet ze buitenlandse stages. Ze ziet geen probleem, enkel mogelijkheden. Babbe komt altijd met nieuwe ideeën. Dat maakt dat er bij ons weinig rust is.”
Blijven dromen
Toch botsen dromen soms op de harde realiteit van haar ziekte. “Ik zou graag op reis gaan, maar ik kan niet zelfstandig zitten. In een vliegtuigstoel kan ik dus niet mee. Het lukt enkel als ik kan liggen, zoals in een privévliegtuig. Dus bij deze: als iemand zo’n vliegtuig heeft, ik ben kandidaat”, zegt ze lachend. Die luchtigheid typeert Babbe. “Soms staan mijn ziekte en rolstoel in de weg, maar waar een wil is, is een weg. En ik blijf doorzetten.”
The post “Waar een wil is, is een weg”: Babbe (17) zou maar twee jaar worden, maar start in september aan de hogeschool is provided by KW.be.
