Afgelopen weekend organiseerden de grootouders van Stan Vandevyvere (7) in Menen de benefiet Steun Sterke Stan voor hun kleinzoon. De jongen lijdt aan de ziekte van Duchenne, waardoor heel wat dure aanpassingen aan de woning nodig zijn. De tweedaagse werd alvast een succes met een opbrengst van 8.000 euro.
Het was een beetje zijn feest. Met een glimlach tot achter zijn oren draafde de kleine Stan uit Lauwe rond op zijn loopfiets tussen het vele volk dat afgelopen weekend afzakte naar Bulo Blijdhove in Menen. Vrijdagavond en zaterdag organiseerde zijn familie onder impuls van grootouders Dominique Six en Hilde Casier uit Rekkem de benefiet Steun Sterke Stan.
Hun zevenjarige kleinzoon kampt namelijk met de ziekte van Duchenne. Die aangeboren en ongeneeslijke ziekte maakt dat de spieren van de jongen langzaamaan afsterven en 1 op 4.000 jongens treft. Het gevolg is dat de levensverwachting amper 30 jaar bedraagt.
Met een quiz, wandeltocht, demonstratie van de vzw Donate-a-dog en spaghettiavond konden ze alles samen zowat 400 sympathisanten lokten. “Het was zeker een succes”, zegt opa Dominique. “We begonnen met de voorbereidingen van voor nieuwjaar en hebben heel wat stress gehad. Maar uiteindelijk zou je voor je kleinkind alles doen, het is ook een soort van verwerking.”
Veel meer dan gehoopt
De opbrengst? Die bedraagt maar liefst 8.000 euro. “Veel meer dan we hoopten. Stiekem ambieerden we 5.000 euro, maar dit heeft alle verwachtingen overtroffen. Heel wat mensen toonden zich ook bereid om te sponsoren, zowel financieel als logistiek. We kunne niet dankbaar genoeg zijn.”
Die 8.000 euro zal goed besteed worden. De ziekte manifesteert zich nu nog niet genoeg om al veel geld te krijgen van de bevoegde instanties. Toch moet het gezin nu al kijken om aanpassingen te voorzien. “Een tillift voor het bed en het bad, automatische deuren die breed genoeg zijn, alles rolstoeltoegankelijk, enzovoort. Allemaal dure zaken.”
Fietsmarathon
Met die 8.000 euro zal nu al een deeltje kunnen worden bekostigd. Intussen is ook opa Luc Vandevyvere uit Wevelgem ook bezig om geld in te zamelen. Op 21 juni startte hij met de uitdaging om 79 dagen naeen 100 kilometer te fietsen om uiteindelijk op 7 september – 7/9 – 7.900 kilometer te hebben verreden.
Zijn opbrengst gaat naar het VUB Duchenne Fonds dat hij zelf mee oprichtte. Dat geld gaat volledig naar het onderzoek naar en ook de bekendmaking van de ziekte. “Met 79 als symboolgetal – naar de 79 exonen. Vergelijk het met 79 wagons in een trein. Bij kinderen met Duchenne is er een van de schakels tussen die wagons kapot.” (JD)
The post “Veel meer dan we durfden te hopen”: benefiet voor zieke Stan (7) levert 8.000 euro op is provided by KW.be.
