Stan Vandevyvere lijdt aan de ziekte van Duchenne, waardoor zijn spieren langzaam afsterven. Dat is niet evident, zowel fysiek als financieel. Zijn grootouders zamelen daarom geld in voor onderzoek naar de ziekte, maar ook voor de noodzakelijke verbouwingen.
Zeven jaar is hij intussen. Guitig, vol energie en levenslust. Stan ziet eruit als elke jongen van zijn leeftijd. Hij is misschien wat kleiner van gestalte en ook zijn tred is minder soepel dan die van andere jongens en meisjes. Achter zijn glimlach schuilt dan ook een nu nog vrijwel onzichtbaar leed.
Spierziekte
Stan Vandevyvere lijdt aan de ziekte van Duchenne: een ongeneeslijke, genetische aandoening waarbij de spieren beetje per beetje afsterven. Dankzij onder meer kine en vooruitstrevende therapieën kan het jongetje uit Lauwe voorlopig nog doen wat zijn leeftijdsgenootjes doen. Maar dat zal naarmate de jaren vorderen moeilijker worden.
Succesvol onderzoek
Daarom proberen zijn grootouders hun oogappel zoveel mogelijk te steunen. Luc Vandevyvere uit Wevelgem, de vader van papa Sander, doet dat nu al enkele jaren met fietstochten. Daarmee verzamelt hij geld voor het door hem opgerichte VUB Duchenne Fonds. “Met het geld wordt het onderzoek naar gentherapie gesteund. Waar andere onderzoekers de ziekte willen afremmen, wordt hier gekeken hoe ze het kapotte gen kunnen herstellen. Onderzoek op muizen was al succesvol, nu willen ze nog een stap verder gaan”, legt Luc uit.
“Omdat de ziekte nog niet vergevorderd is, krijgt het gezin nog niks terugbetaald”
Gemotiveerd is hij alvast, want op zaterdag 21 juni startte hij met een nieuwe fietsmarathon vanuit zijn huis in Wevelgem. Elke dag wil hij een rit van zowat 100 kilometer afleggen en dat 79 dagen lang. Daarin zit ook de icoonfietsroute, die hij samen met echtgenote Christine Vlieghe aflegt.
Steun Sterke Stan
“Zo hoop ik tegen 7 september – dat is World Duchenne Awareness Day 7.900 kilometer te hebben gefietst en ook 7.900 euro te hebben ingezameld. Symbolisch, want het getal 79 verwijst naar de 79 exonen van het getroffen gen.”
Niet enkel Luc en Christine springen in de bres voor hun kleinzoon, ook opa Dominique Six en oma Hilde Casier uit Rekkem doen dat. Met Steun Sterke Stan zetten ze op vrijdag 4 en zaterdag 5 juli een benefiet op poten in de schoolgebouwen van BuLo Blijdhove in de Guido Gezellelaan in Menen. “Op vrijdagavond is er een quiz en daags nadien organiseren we een wandeltocht van 5 of 10 kilometer en een spaghettiavond”, zegt Hilde.
Make-over van huis
De opbrengst gaat niet naar onderzoek, wel integraal naar Stan en zijn ouders Hannelore en Sander. Zij zijn volop bezig met de make-over van hun huis om het zo toegankelijk mogelijk te maken. “Het is een kwestie van tijd voor Stan in een rolstoel zit. Het huis wordt daaraan aangepast. Zo worden alle deuren geautomatiseerd, de slaapkamer en badkamer komen op het gelijkvloers en beiden worden uitgerust met een tillift”, somt opa Dominique op. “Dat kost een pak geld, maar omdat de ziekte nog niet vergevorderd genoeg is, krijgen ze voorlopig niks terugbetaald. Daarom willen wij hen een financieel duwtje in de rug geven.” (JDW)
Alle info op de Facebookpagina’s van Cycling Against Duchenne en Steun Sterke Stan.
The post “Kwestie van tijd voor hij in een rolstoel belandt”: Vier grootouders van zieke Stan (7) zetten actie op poten is provided by KW.be.
