Meer bewustzijn creëren rond het syndroom van Gilles de la Tourette en mensen met die ticstoornis samenbrengen. Dat is het doel van de vzw Iktic, waar Lotte Verhelle (21) zich voor inzet. Lotte heeft zelf tourette en werkte zelfs mee aan ‘Holy Sh!t’, een nieuwe tv-serie rond een hoofdpersonage met de aandoening. “Er zijn nog te veel mensen die niet weten wat tourette is. Dat willen we veranderen”, zegt Lotte aan de vooravond van Europese Tourettedag.
Lotte Verhelle (21) uit Gistel is al vijf jaar vrijwilliger bij vzw Iktic, de vereniging die mensen met het tourettesyndroom bij elkaar brengt. “Tourette is bij mij pas opgedoken toen ik 11 was. Dat begon met wat kleine bewegingen in mijn gezicht. Toen zagen we daar geen kwaad in. Op mijn veertiende werd dit erger en kwamen er vocale tics bij. Zo begon ik de nacht voor mijn examens plots te klakken met mijn tong. Daarna sloeg ik op mijn borstkas of zei ik bepaalde woorden. Bizar? Absoluut. Tourette? Kwam niet in me op, want vloeken deed ik niet. Nu besef ik hoe verkeerd mijn beeld was. Daarom begon ik zelf meer info op te zoeken via het internet en sociale media. Pas twee jaar later kwam de officiële diagnose.”
“Ik fluit, maak willekeurige klanken of sla op mijn eigen borstkas of voorwerpen rondom me, ook mijn gezicht maakt vreemde bewegingen”
“Ik chatte met verschillende mensen en stuitte op interessante posts, video’s en getuigenissen. Ik stuurde deze door naar vzw Iktic, dat ik ook was tegengekomen. Na een tijdje had ik zoveel contact met hen dat ze zelf voorstelden om vrijwilliger te worden. Daar heb ik niet aan getwijfeld.” Nu heeft Lotte een combinatie van vocale en fysieke tics. “Ik fluit, maak willekeurige klanken of zeg lukraak woorden. Fysiek sla ik op mijn eigen borstkas of voorwerpen rondom me, maakt mijn gezicht vreemde bewegingen en steek ik ook soms ad random mijn middelvinger op. Door grote emoties komen mijn tics nog meer uit. Ik kan het even proberen ophouden, maar erna komt het dubbel zo hard terug.”
Brede publiek
Sinds een tijdje is Lotte bestuurslid en secretaris bij Iktic. “Het hoofddoel van de organisatie, die volledig bestaat uit vrijwilligers, is ervoor zorgen dat bijna iedereen weet wat tourette is én dat mensen met tourette terecht kunnen bij mensen die hetzelfde meemaken. Week na week zijn we bezig met wat we kunnen delen op sociale media om meer mensen te bereiken, campagnes uit te denken, filmpjes op te nemen met wat uitleg voor op socials enzovoort. Als secretaris help ik mee achter én voor de schermen. We geven ook presentaties op scholen of op universiteiten. Het is interessant als er bijvoorbeeld iemand in de klas zit met tourette om wat meer uitleg hierover te krijgen van iemand die het zelf ook heeft.”
“We zorgen dat mensen weten wat tourette is en proberen ook mensen met tourette zelf te helpen”
Maar Iktic is er ook voor mensen met tourette zelf. “We organiseren allerlei bijeenkomsten en activiteiten, zodat iedereen voelt dat ze er niet alleen voor staan. Daarbij proberen we iedereen te betrekken. Zowel jong als oud, want tourette gaat niet altijd weg met ouder worden. We voorzien ook ID-kaarten, waarop staat ‘Ik heb tourette’ en wat meer uitleg over de symptomen. Die kunnen mensen dan vrij dragen als ze het niet telkens willen uitleggen aan anderen, bijvoorbeeld in een museum waar het gebruikelijk is om stil te zijn.”
Media-aandacht
Dat tourette de afgelopen maanden in de media is gekomen, helpt hen volgens Lotte veel vooruit. “De aflevering bij Taboe zorgt ervoor dat meer mensen weten wat het inhoudt en dat men het sneller gaat herkennen. Ik hoorde onlangs twee mensen praten over mijn tics op de tram. Een van hen zei ‘Dat is tourette, ik heb dat al eens gezien in een film’. Dat kan dus een heel grote impact hebben.”
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op “Cookie-instellingen” te klikken.”
“We hebben dan ook graag samengewerkt met de crew en schrijvers van de nieuwe serie Holy sh!t. Het hoofdpersonage heeft een zware vorm met heftige tics en dat wordt ook duidelijk gezegd in het verhaal. De kleine tics en dwang om die dingen te doen, is heel herkenbaar voor ons. We zijn ook samen met actrice Mona Mina Leon op straat getrokken om campagnefilmpjes op te nemen voor Europese Tourettedag op 7 juni.”
Klinische Neuropsychologie
“Natuurlijk is er nog veel werk aan de winkel”, gaat Lotte strijdvaardig verder. “Ikzelf word bijvoorbeeld op het openbaar vervoer nog steeds raar aangekeken en krijg nare opmerkingen. Maar ik probeer me daar niet te veel van aan te trekken. Als dat keer op keer gebeurt, is dat niet zo simpel. Als persoon met tourette proberen wij een normaal leven te leiden. Maar ik merk wel dat tourette dingen voor mij moeilijker maakt. Ik studeer klinische neuropsychologie in Gent en ik moet mezelf echt voorbereiden op de lessen. Dan neem ik iets mee om op te bijten of aan te prutsen. Examens leg ik af in een apart lokaal. Ik moet me aanpassen, waardoor vele dingen niet vanzelfsprekend zijn. Maar ik laat me niet tegenhouden.”
“Tourette hebben maakt het wel moeilijker voor mij, ik moet me mentaal echt voorbereiden op lessen en examens leg ik af in een apart lokaal”
De vzw is belangrijk om mensen met tourette een stem te geven in het debat rond neurodiversiteit. Daarom heeft Iktic-Jetique zowel nood aan leden als aan giften. “We krijgen geen subsidies van de overheid. Onze werking is volledig afhankelijk van giften. We zijn dan ook supergelukkig als men een inzamelactie wil organiseren ten voordele van vzw Iktic-Jetique. Met meer steun kunnen we meer betekenen voor onze leden en ook mensen die het financieel moeilijk hebben, ondersteunen voor onze activiteiten.”
Iktic Tourette Association België vzw helpen, kan door een gift te storten op rekeningnummer BE13 0018 1262 3539.
The post Lotte (21) en vzw Iktic zetten zich in voor mensen met stoornis: “Ik laat me niet tegenhouden door tourette” is provided by KW.be.
