Op 25 september 2012 werd ze geboren. En op 2 maart 2013 was ze thuis, bij mama Eileene, papa Wim en grote broer Arthur. De nu 12-jarige Lene Dierinck heeft het Noonan-syndroom, maar is een pienter, nieuwsgierig en leergierig kind. “Onze dochter is een vechtertje en we zijn erg trots op haar”, zegt mama Eileene.
Het gezin Dierinck-Dumoulin uit de Putstraat bestaat uit papa Wim, mama Eileene, zoon Arthur (18), dochter Tilde die overleed toen ze een half jaar was, en Lene (12). Lene loopt haar laatste maanden school in vrije basisschool De Verrekijker in de Hoogstraat. Want in september gaat ze naar de grote school in Veurne. Een mooie prestatie voor deze pientere meid!
Diagnose
“Onze jongste dochter is geboren met het Noonan-syndroom”, vertelt haar mama. “De eerste signalen dat er iets niet in orde was, waren haar lage saturatiewaarden. Ze had te weinig zuurstof in het bloed. Pas in het ziekenhuis van Gent werd enkele maanden later een diagnose gesteld: Noonan-syndroom en laryngomalacie. Noonan is een aandoening die gepaard gaat met diverse mogelijke kenmerken: de oren staan iets lager, de ogen staan iets verder uit elkaar, minder bloedplaatjes met als gevolg snel blauwe plekken en een vertraagde groei in vergelijking met leeftijdsgenoten. Bij laryngomalacie is het kraakbeen rond het strottenhoofd slapper dan normaal waardoor het strotklepje de ademweg minder goed openhoudt. Een hele boterham voor een pasgeborene! Omdat daardoor het drinken niet goed lukte, werd sondevoeding opgestart en een tracheacanule moest zorgen voor zekerheid bij de ademhaling. Vijf dagen op zeven kreeg Lene kine.”
School
“Op haar derde is ze naar school beginnen gaan: halve dagen mét canule en maagsonde. Het was een intense periode. Ik heb mijn job toen even moeten laten om er écht te kunnen zijn voor Lene. Omdat ze op vlak van fijne motoriek een achterstand had, heeft ze de eerste kleuterklas overgedaan. Niettemin zijn we de school heel dankbaar dat ze mocht starten en proeven van het schoolleven! Vanaf de tweede kleuterklas was ze verlost van alle buisjes. Dat was een grote stap vooruit. Ze mocht normaal eten, al ging dat in het begin moeizaam. Lene had als baby immers nooit vaste voeding leren eten.”
Succesvol
Het was lang afwachten hoe Lene zou evolueren, maar dankzij extra begeleiding en een aangepast traject kan ze volgende maand succesvol haar lagere school in het gewoon onderwijs afronden. Lene en haar ouders vinden dat fantastisch. “Een aangepaste stoel in de klas zorgt er mee voor dat ik een goede houding aanneem”, vertelt Lene zelf. “En ik zit dus in het zesde leerjaar, maar voor wiskunde sluit ik aan bij het vijfde. Vraagstukken, bijvoorbeeld, zijn lang heel moeilijk geweest. Turnen en zwemmen; ik mag alles proberen. Ben ik buiten adem, dan zet ik mij even aan de kant om nadien weer mee te doen. Elke avond voor het slapen gaan, krijg ik een spuitje groeihormoon. Mama zet dat spuitje meestal, maar op bosklas of kamp kan ik het ook zelf. Natuurlijk vind ik dat niet zo prettig! Ik probeer er dan ook soms aan te ontsnappen. (glimlach) Maar het spuitje werkt en dat helpt me om dit nog enkele jaren vol te houden. Twee keer per dag neem ik een pilletje om me beter te concentreren, ik ga nog altijd naar de kine en in de klas lukt het nu met één uur extra begeleiding per week. Soms vind ik het niet leuk. Als ik school moet missen om naar het ziekenhuis in Gent op controle te gaan, bijvoorbeeld. Dat gaat ook wel weer voorbij. Maar ik wil eigenlijk gewoon doen en zijn als mijn klasgenoten.”
Vechtertje
“Lene is een vechtertje”, vult mama Eileene aan. “Ze is erg sociaal, leergierig en hulpvaardig en juf Louise is erg tevreden over haar. Ze fietst even goed als elk ander kind en in wiskunde is ze ondertussen goed bijgebeend. Ze is creatief, een durver ook, en gaat er dan ook telkens voor. Zo is Lene al twee keer op Kazou-kamp geweest terwijl ze niemand kende. En maakte ze er nieuwe vrienden. Ze mag trots zijn op zichzelf! Wij ouders, zijn alleszins trots op hoe ze in het leven staat.”
In de beste traditie van de vriendenboeken vroegen we onze Kinderkrak enkele vraagjes in te vullen:
Later word ik …
kinderverzorgster of kleuterjuf.
Je mag me altijd wakker maken voor …
een pretpark, taart, een familiefeest of een groot stuk melkchocolade.
Ik hou niet van …
pesten, spruitjes en witloof.
Dit doe ik het liefst in mijn vrije tijd:
Op zaterdag naar de tekenacademie gaan en paardrijden.
Dit is mijn grootste wens:
Een trip naar Disneyland Parijs, nergens nog oorlog en beroemd worden.
Lees hier alle verhalen van de Kinderkrak.
The post Lene Dierinck (12) is de Kinderkrak van Alveringem: “Ik wil gewoon doen en zijn als mijn klasgenoten” is provided by KW.be.
