Vol goede moed het volwassen leven aanvatten en richting toekomst kijken: dat is wat elke 18-jarige zou doen. Serena Eecloo is 23 en werd op haar achttiende geconfronteerd met de diagnose lipoedeem, een aandoening waarbij vet zich op een abnormale manier opstapelt. Bij Serena is dat voornamelijk in de benen. “Het moeilijkste? De blikken van anderen”, zegt de jonge vrouw.
In Ashano vond ze haar grote liefde, haar tweede liefde is dan weer de horeca. Samen met haar vriend werkt Serena in Café Brazza, een van de bekendste horecazaken in de Oostendse uitgaansbuurt. “Horeca is mijn leven”, zo zegt ze zelf. Alleen is de vraag hoe lang ze die levensstijl nog kan volhouden. Het leven lacht haar niet bepaald toe, al sinds haar achttiende.
Lipoedeem is een chronische aandoening en betekent letterlijk vetophoping. Veel mensen met lipoedeem merken bij de eerste symptomen dat de huid extra gevoelig is bij aanraking. En met gevoelig bedoelen we heel pijnlijk. Bij momenten ondraaglijk zelfs. De ziekte ontwikkelt zich over het algemeen tijdens of net na de puberteit zoals dat bij Serena het geval was. Maar het kan ook tijdens de zwangerschap of op latere leeftijd tijdens de menopauze tot uiting komen.
Onbekend
“Voor heel veel mensen is deze ziekte iets onbekends, maar voor mij is ze keiharde realiteit”, steekt Serena van wal. Die vetopstapeling komt bij mij voornamelijk voor in mijn benen. Los van die vetophoping, is er de pijn. Die is bij momenten echt ondraaglijk. Bij de minste aanraking vormen zich blauwe plekken en zwellingen.”
De ziekte heeft een grote impact op het nog jonge leven van Serena. “Het beperkt mij in alles”, zegt ze. “Mijn beweging, mijn kracht en mijn vrijheid hebben een serieuze deuk gekregen. Om nog maar te zwijgen van mijn zelfvertrouwen. Ik ben zo jaloers op jonge vrouwen die kledij gaan kopen. Dat is voor veel mensen iets normaal, vanzelfsprekend… Voor mij is dat dan weer een frustrerende en pijnlijke ervaring. De standaardmaten zijn voor mij een no go, want mijn benen passen daar gewoon niet in. Broeken zitten dan te strak of snijden gewoon in mijn huid.”
Blikken
Het moeilijkste voor Serena is nog de blikken van de mensen. “Mensen staren en fluisteren”, vindt Serena. “Of ik me dat niet inbeeld? Ik zie wat ik zie en ik hoor wat ik hoor. Mensen denken dat ik ‘gewoon wat molliger’ ben. Misschien moet ze wel meer sporten en wat gezonder eten. De mensen zien de ziekte niet, maar veroordelen wel. Dat is heel moeilijk om te dragen. Ik loop uiteraard niet rond met een bord om mijn nek waarop staat: ‘ik heb lipoedeem’. Het zou het misschien wat gemakkelijker maken, dat is waar. Net dat is de reden waarom ik mijn verhaal wil doen. Er is zo weinig geweten over lipoedeem en daar wil ik verandering in brengen.”
Volgens Serena is er in ons land niet voldoende medische kennis om het nodige te doen voor lipoedeempatiënten. Lipoedeem is echter niet te genezen. Blijven bewegen en gezond eten is een must. “Er is geen enkele erkende behandeling, en ook geen terugbetaling van medicatie”, weet ze. “Samen met mijn huisarts Tom hebben we echter een medisch centrum gevonden in Madrid dat zich specialiseert in dit soort aandoeningen. In België kan men een liposuctie doen, maar dat is maar tijdelijk. In Madrid pakken ze ook de klieren aan waardoor het zou wegblijven, die kans is 95 procent. Ik zou drie operaties moeten ondergaan en die kosten telkens een pak geld.”
Rolstoel
Ik voel me fysiek aftakelen, mijn motoriek wordt steeds slechter en er bestaat een kans dat ik op termijn in een rolstoel beland. Ashano moet me zelfs helpen om mijn schoenen aan te doen. Ik ben door mijn hoge BMI een risicopatiënt geworden. Mijn grootste droom is ooit mama worden, maar ik ben bang dat deze ziekte dat in de weg zal staan. Ik voer een mentaal gevecht, niemand ziet het, maar het is elke dag aanwezig. Ik ben het beu om stil te blijven. Ik wil dat er in ons land iets verandert. Niemand moet zo lijden zonder hulp, zonder erkenning.”
Als Serena een mobieler leven wil, dan is een behandeling in het medisch centrum in Madrid een must. Alleen kost dat een pak geld. Daarom werd een crowdfunding opgezet. “Elke bijdrage helpt mij een stap dichter bij een mobieler leven”, besluit de jonge vrouw. Wie Serena wil steunen kan terecht op deze link.
The post Enkel dure behandeling in Madrid kan helpen bij de aandoening van Serena: “Het moeilijkste? De blikken van anderen” is provided by KW.be.
