Waar een wil is, is een weg; het is een gezegde dat op het lijf is geschreven van Arthur Bultynck uit het Veurnse dorp Beauvoorde. Hij was amper zeven jaar toen bij hem de ongeneeslijke aandoening mucoviscidose of taaislijmziekte werd vastgesteld. Tot vijftig pillen per dag moet de twintiger nemen. Daarenboven lijdt hij aan diabetes. En toch bruist hij van energie. Arthur liep zijn derde volledige marathon uit. Hoe doet hij dat? “Gelukkig sta ik er niet alleen voor.”
Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. In ons land zijn er ongeveer 1.379 mensen met muco bekend. Elke tien dagen wordt ergens in ons land een kind met muco geboren. Luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat moeilijk opgehoest wordt, buikpijn en spijsverteringsproblemen zijn de meest voorkomende problemen. De ziekte heeft dus niet alleen impact op de longen, maar kan meerdere organen aantasten.
Arthur beleeft een zorgeloze jeugd in het landelijke Beauvoorde. In het plaatselijke dorpsschooltje beleeft hij een schitterende tijd. Het vele hoesten baart zijn ouders zorgen. Na drie zweettesten is het duidelijk: de toen zevenjarige knaap heeft muco.
Zijn pancreas, die een belangrijke rol speelt in de spijsvertering, werkte toen nog een beetje, maar intussen helemaal niet meer. Arthur leert leven met zijn aandoening. Hij rondt zijn middelbare studies wiskunde-wetenschappen aan het College in Veurne af en heeft zijn diploma van industrieel ingenieur biowetenschappen aan de Universiteit in Gent op zak. Hij adviseert beroepshalve tuinaanleggers.
Vijftig pillen per dag
“Mijn hobby bij de zwemclub moest ik als kind noodgedwongen stopzetten na de diagnose”, vertelt Arthur die nog in Veurne woont, maar het grootste deel van zijn tijd bij zijn vriendin Cato Maerten in Gent doorbrengt, waar hij ook werkt.
“Omdat mijn pancreas niet meer werkt, nemen vijftig pillen per dag de werking van dat spijsverteringsorgaan over. Ik ben dat intussen gewoon, dus veel zorgen maak ik mij daar niet over. Vroeger moest ik tot drie keer per dag ‘aerosollen’ en twee keer per week naar de kinesist. Af en toe was een paar dagen ziekenhuis nodig om alles terug in balans te krijgen. En toch leid ik een zo normaal mogelijk leven. Op café gaan met vrienden doe ik veel minder uit angst voor een zoveelste hoestbui, maar gelukkig heb ik kameraden die dat begrijpen.”
Nieuw medicijn
Twee jaar geleden verandert het leven van Arthur helemaal dankzij het nieuwe medicijn Kaftrio. “De eerste keer dat ik dat nam, moest ik zo hard hoesten dat ik ’s anderendaags uitgeteld in de zetel lag. Ik voelde me daarna wel als herboren.”
“Gelukkig wordt het in België terugbetaald, want mijn levenskwaliteit en ook mijn levensverwachting zijn aanzienlijk gestegen. En maar goed ook, want het is toch slikken wanneer je hoort dat veel jonge muco-patiënten hun dertigste verjaardag niet halen. Als een gevolg van muco kreeg ik op mijn zeventiende ook nog eens diabetes. Had ik Kaftrio vroeger kunnen nemen, dan kon ik die suikerziekte voorkomen hebben.”
Nieuwe uitdagingen
Sportief is Arthur altijd geweest, maar door zijn nieuwe medicament, kan hij nieuwe uitdagingen aan. Amper vijf maanden nadat hij zijn eerste pil van Kaftrio heeft geslikt, staat hij aan de startlijn van zijn eerste marathon in Barcelona, het jaar erop kan hij de marathon in Rome afvinken en dit jaar is de marathon in Gent er één die om verschillende redenen zal bijblijven.
“Liefst vijftien vrienden liepen eind maart met me mee en nog eens vijftien werkten de halve marathon af. Het werd meer dan een sportieve uitdaging alleen. Via een online-actie, die tot mijn eigen verbazing ontzettend veel is gedeeld, slaagde ik erin om 10.000 euro in te zamelen voor de Muco-vereniging die heel veel doet voor zijn patiënten. Zo kon ik hen op mijn manier bedanken.”
Dat die marathon een diepe indruk heeft nagelaten bij Arthur is het minste wat je kan zeggen. “Mijn broer, mijn vriendin met twee van haar zussen en zelfs haar moeder liepen mee. Het moment dat ik samen met mijn beste vriend Len Verhaeghe uit Koksijde over de eindmeet liep, is er één om in te kaderen. Niet veel later kon ik ook mijn andere kameraden Mattias Meersch uit Nieuwpoort en Anton Vanlouwe uit Veurne in mijn armen sluiten.”
Kracht
Rest nog de vraag: hoe doet Arthur dat? Vechten tegen twee ongeneeslijke aandoeningen en toch zo’n uitdagingen tot een goed einde brengen. “Ik heb het nodig om mezelf uit te dagen. Ik haal heel veel kracht uit de mensen rondom me. Ik laat me alleen maar omringen door zij die me aanmoedigen en niet door personen die me afbreken.”
“Ik sluit niet uit dat er nog een sportieve ‘challenge’ op mijn pad komt. Naast lopen, kan ik ook opnieuw zwemmen en fietsen is nog een sport waarin ik me kan uitleven.”
(GUS)
The post Arthur (24) uit Veurne laat zich niet tegenhouden door zware ziekte: “Ik liep drie marathons waarvan er één 10.000 euro opbracht” is provided by KW.be.
