Grootouders van Stan (6) leggen fietstocht van 1.700 kilometer af om geld in te zamelen voor onderzoek naar zeldzame ziekte

Op 17 augustus vertrekken Luc Vandevyvere en zijn echtgenote Christine voor een fietstocht van maar liefst 1.700 kilometer rond Nederland. Niet zomaar, maar om geld in te zamelen voor het VUB Duchenne Fonds, dat opgericht werd dankzij Luc. Daarmee wordt onderzoek gedaan naar de ziekte van Duchenne, waar zijn kleinkind Stan aan lijdt (6).

1.700 kilometer fietsen in enkele weken. Voor de beroepsrenner is dat ‘maar’ de helft van een volledige Tour de France, de amateurpedaleur zou al eens zucht slaken. Voor Luc Vandevyvere is het echter zomerse kost geworden. Sinds 2020 trekt de 61-jarige Wevelgemnaar elk jaar op een helse fietstocht.

Een rondje rond de Benelux van 2.000 kilometer in 2020, het jaar nadien 2.500 kilometer richting Santiago de Compostela, daarna volgde Rome met 2.800 kilometer om dan vorig jaar Vlaanderen te doorkruisen. Door ziekte was hij genoodzaakt ‘maar’ 1.000 kilometer af te leggen. Het was ook de eerste keer dat zijn vrouw Christine meefietste.

Ook deze zomer, van 17 augustus tot en met 7 september, trappen ze de wijde wereld in. “Dit keer doen we een rondje van Nederland, alles samen 1.700 kilometer”, vertelt Luc, intussen zonder zenuwen.

Stress

Dat was vijf jaar terug wel anders. “Nu kan ik er al meer van genieten. Waar ik vroeger stress had, ben ik al veel meer relaxed. In Nederland is dat ook iets makkelijker – er is geen taalbarrière en de fietsinfrastructuur is op punt. In pakweg Noord-Italië is dat allesbehalve en daar heb je nog eens de agressieve chauffeurs.”

Dat het koppel drie weken lang het zitvlak geselt is niet zomaar om te relaxen. Met de tocht zamelen ze geld in voor het VUB Duchenne Fonds. Dat fonds hielp Luc zelf mee oprichten met het geld dat hij tijdens de eerste tochten inzamelde. Zijn drijfveer is kleinzoon Stan (6).

Hij werd in december 2017 geboren en al snel bleek dat hij lijdt aan de spierziekte van Duchenne. Dat is een aangeboren en ongeneeslijke aandoening die de spieren langzaamaan doet afsterven. Op vandaag is er nog geen remedie tegen de ziekte waardoor de levensverwachting niet hoger dan 30 jaar is. “Met het geld kunnen we een jaar lang een onderzoeker betalen die zich specifiek richt op gentherapie”, vertelt hij trots.

Symbolisch

Dat is al een stap verder dan het initiële doel waarmee Luc in 2020 vertrok. “Toen wilde ik vooral dat mensen de ziekte leerden kennen. Nu heb ik het gevoel dat de meeste mensen in onze omgeving weten wat de ziekte inhoudt. Met het fonds kunnen we nu iets meer doen. We zien bijvoorbeeld al dat mensen vanuit het hele land doneren en ook Duchenne Parent Project zet zijn schouders onder het fonds.”

De aankomstdatum is symbolisch. Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Op die dag organiseren Stans mama Hannelore en papa Sander, samen met Hannelores ouders Dominique en Hilde een ‘La Grande Arrivée de Cycling Against Duchenne’.

Vanaf 15 uur kunnen sympathisanten iets drinken in vrije basisschool Wijnberg in Wevelgem. De opbrengsten van de apotheose gaan naar de verbouwingen die nodig zijn om Stan alle comfort te bieden. Normaal zouden Luc en Christine omstreeks 17 uur aankomen.

De avonturen van Luc zijn te volgen via Facebook. (JDW)

The post Grootouders van Stan (6) leggen fietstocht van 1.700 kilometer af om geld in te zamelen voor onderzoek naar zeldzame ziekte is provided by KW.be.

 

Meer krantenkoppen in België

Laatste fase omvorming Sint-Jan-Baptistkerk Anzegem start dit najaar

De omvorming van de Sint-Jan-Baptistkerk in het centrum van Anzegem gaat zijn laatste fase in. De kerk brandde in 2014 volledig af. Nu wordt gestart met de afwerking van de kapel en de aanleg van een tuin in het schip van de kerk. "Eind 2026 moet de kerk klaar zijn, al lijkt begin 2027 realistischer", zegt schepen van Erfgoed Louis

Lees meer »

“Een vriendin daagde me al uit voor halve marathon”: afscheidsinterview met Nina Derwael over haar carrière en haar toekomstplannen

Zaterdag gehuwd, dinsdag topsporter af: de emoties van Nina Derwael (25) vlogen deze week alle kanten uit. Met grote flair blikt de olympisch kampioene van Tokio 2021 in een afscheidsinterview terug op haar prachtige turncarrière, maar vooral vooruit op haar nieuwe leven. Past daar een rol als turncoach in, en hoe groot is haar kinderwens?

Lees meer »

Kuurne en Harelbeke maken werk van een nieuw zwembad in Kuurne: “Willen volwaardig zwembad voor onze inwoners”

Met een formele engagementsverklaring zetten Kuurne en Harelbeke een belangrijke stap richting de bouw van een nieuw intergemeentelijk zwembad op grondgebied van Kuurne. Het huidige Kuurnse zwembad aan het Sportpark is immers aan vernieuwing toe. Na verkennende gesprekken met Harelbeke én Kortrijk, slaan Kuurne en Harelbeke uiteindelijk de handen in elkaar. De komende maanden worden verschillende locaties onderzocht, het ontwerp

Lees meer »

Lierse speelt gelijk bij Helmond Sport (1-1)

Lierse behaalde vrijdagmiddag een 1-1 gelijkspel bij de Nederlandse tweedeklasser Helmond Sport. De Pallieters geraakten voor rust op achterstand, maar Mauro Lenaerts stelde snel gelijk. Coach Jay Shoffner moest een zestal jongens aan de kant laten.

Lees meer »

Alweer Belgisch succes: Tim Merlier troeft Milan af en pakt tweede ritzege, Van der Poel strandt na monstervlucht op 800 meter van de streep

Tim Merlier heeft de negende etappe van de Ronde van Frankrijk gewonnen. Na een razendsnelle etappe was hij de sterkste in de verwachte massasprint. Jonathan Milan werd tweede, Arnaud De Lie sprintte naar een knappe derde plek. Mathieu van der Poel reed meer dan 170 kilometer in de aanval, hij werd pas in de slotkilometer gegrepen. Tadej Pogacar trekt morgen

Lees meer »

Diksmuide zet in op menstruatiewelzijn met automaten en samenwerking met scholen

Het lokaal bestuur van Diksmuide zet menstruatiewelzijn in de kijker door menstruatieproducten gratis ter beschikking te stellen én in te zetten op het verspreiden van correcte info. Een automaat in de openbare damestoiletten van sportcomplex De Pluimen is een eerste stap.
The post Diksmuide zet in op menstruatiewelzijn met automaten en samenwerking met scholen appeared first on KW.be.

Lees meer »

Nieuwe satellietbeelden suggereren dat cruciale Amerikaanse communicatiekoepel werd geraakt na Iraanse aanval op luchtmachtbasis in Qatar

De Iraanse aanval van 23 juni op een luchtmachtbasis in Qatar die van cruciaal belang is voor het Amerikaanse leger, heeft waarschijnlijk een beschermkoepel geraakt. Dat blijkt uit satellietbeelden die vrijdag door ‘The Associated Press’ zijn geanalyseerd. In de koepel is apparatuur ondergebracht die door de Amerikanen wordt gebruikt voor beveiligde communicatie.

Lees meer »