Het gezin van Eliyh (9) uit Vleteren hoopt op een kerstwonder nu zijn levensbedreigende hersentumor na een inkrimping opnieuw begint te groeien. “We verloren enkele maanden geleden zijn broer, we moeten toch geen twee kinderen afgeven in één jaar?”
“We beleven verschrikkelijke dagen. Voor het eerst kunnen we onze emoties niet langer verbergen voor onze kinderen.” Het gezin van Fanny Dewanin (40) en Dona Gris (48) zit al een jaar op een emotionele rollercoaster. Eerst kwam het vreselijk nieuws dat zoon Eliyh Dewanin (9) nog maar enkele maanden te leven had door een agressieve hersentumor. Tegen alle verwachtingen in begon de tumor te krimpen. Er ontstond hoop en de mogelijkheid om nog een droomreis te maken samen. Maar dan overleed Tobia Maene (26), de halfbroer van Eliyh, en nu is er weer slecht nieuws.
Wankelen
“Eliyh begon te wankelen op zijn voeten, kreeg last van een stijve nek en morste zijn chocomelk tijdens het drinken. We zagen hem uur per uur achteruitgaan”, vertellen Fanny en Dona. Een nieuwe scan stortte het gezin van zes kinderen andermaal in het verdriet. “Zijn tumor is opnieuw gegroeid naar de omvang van weleer. Z’n hele hersenstam is gevuld. We konden het niet geloven. Hij had zijn rolstoel van het voorjaar bijna niet meer nodig en fietste twee weken terug nog zes kilometer op z’n nieuwe driewieler. Het ging net zó goed, ik snap er niks van. Hij ziet er niet uit als iemand die terminaal is. Voor een ouder is het moeilijk om te geloven dat je kind zeer ziek is.”
““Zijn tumor is opnieuw gegroeid naar de omvang van weleer. Z’n hele hersenstam is gevuld. We konden het niet geloven.”
Tranen rollen over de wangen van zijn mama’s. Eliyh geeft troostende aaitjes, zoentjes en knuffels. “We worden niet gespaard. Gelukkig blijft hij zelf zo moedig en optimistisch. Hier is hij de enige die niet weent. Hij is echt een held, onze held aan wie we ons optrekken. Hij geeft het goede voorbeeld en hoe erg het ook wordt, hij blijft lachen. Eliyh krijgt nu zware cortisone en bereidt zich voor op nieuwe bestralingen. Hij kijkt uit naar zijn nieuw bestralingsmasker. In het begin van het jaar kreeg hij één dat geschilderd was in een giraf, zijn lievelingsdier. Nu vroeg hij een masker dat lijkt op Rubble van Paw Patrol.”
Alle mogelijke middelen
Het gezin gaat de tumor opnieuw bekampen met alle mogelijke middelen. Fanny haalt een USB-stick boven. “Daarop staat zijn favoriete muziek van Minecraft die hij beluisterde tijdens de eerste bestraling. We hadden dit in een herinneringsdoos gestopt in de hoop dat we het nooit meer nodig zouden hebben. Zijn tweede bestraling bestaat uit tien beurten tot 17 december. Die behandeling zal hem weer erg moe maken.
Daarna kunnen ze hem nog een bepaalde soort chemo geven. Hij zal er ziek van worden en andere bijwerkingen ondervinden. Geen enkele behandeling biedt garanties tegen deze zeldzame tumor. Toch moeten we alles proberen en tegelijk ervoor zorgen dat hij zo weinig mogelijk afziet.”
Psychologische hulp
Voor de eerste behandeling verbleven Fanny en Eliyh samen in een flat van het Kinderkankerfonds bij het ziekenhuis in Gent. “Dit keer willen we elke dag op en af gaan, want de andere kinderen kregen grote verlatingsangst, ze lossen ons niet meer. En ze hebben genoeg van al die begrafenissen. Zo zeggen ze het letterlijk. Na Tobia moesten ze afscheid namen van onze hond en vrezen ze voor hun broertje. Ze krijgen psychologische hulp. Het is moeilijk om dragen voor een kind. Dat raakt ons diep.”
Het gezin verwent Eliyh zoveel mogelijk in hun huis in het West-Vlaamse Vleteren. “Hij kan ‘s morgens zin hebben in ijs en zelfs spaghetti, je kan het zo gek niet bedenken. Sinds de diagnose kreeg hij al 64 giraffenknuffels toegestuurd vanuit alle hoeken van de wereld.” Het regent ook hartjes en giraffen op sociale media.
Hersenbloeding
“We krijgen veel hulp van ons netwerk en zelfs van passanten. Er stopte eens een gelovige vrouw die haar handen legde op zijn hoofd en begon te bidden met ons en de andere kinderen. Het was muisstil. Dat geeft soelaas. Ik kom uit een familie die erg gelovig is”, zegt Dona. Een zware hersenbloeding werd haar bijna fataal en er is een risico op een nieuwe bloeding voor de rest van haar leven door drie aneurysma’s. “Alle zorgen en stress zorgen ook voor druk in mijn hoofd, waardoor ik me af en toe moet afzonderen en rusten.”
“We blijven positief en proberen nog meer van ons gezin te genieten. De komende kerstvakantie gaan we thuis élke dag kerst vieren. Daar kijken we naar uit. We hopen op een beetje extra tijd en een wonder.” (TP)
Het gezin steunen kan hier: https://steunactie.be/actie/help-eliyh-met-zijn-droom/-48608?fbclid=IwY2xjawJgaCFleHRuA2FlbQIxMQABHgwp2AsWqLACgnY9RG320iHh8pGXdZHxqzI1MidNHPpgh1R_gZOOGMkqT9O9_aem_Z7JCC92s6Kx6OtLfu9zzUA
The post Gezin van Eliyh (9) hoopt op kerstwonder nu levensbedreigende hersentumor teruggroeit: “We willen geen twee kinderen afgeven in één jaar” is provided by KW.be.
